Вышла замуж с псориазом
Жизнь шла своим чередом, с переменным успехам мой псориаз обострялся и утихал. Закончила школу, техникум, пошла работать. Болезнь моя протекала уже спокойно. Конечно меня, молодую девушку, не могло не волновать то, что я хотела выйти замуж, не смотря на псориаз, иметь детей.
Конечно, я боялась и думала, кто ж на такую с болячками посмотрит?
И вот однажды к нам на работу пришел молодой парень. Как позже он мне говорил, что я ему понравилась такая тихая, спокойная девушка (комплексы мои из-за псориаза сказали свое слово). На второй день нашего знакомства он мне сразу сделал предложение выйти за него замуж! Вот я растерялась- то! И испугалась одновременно (я ведь знаю, что у меня псориаз). Я сказала ему, что надо подождать, сначала погулять, узнать друг друга получше. Он ничего не ответил. Мы стали встречаться. А в голове и в мыслях у меня мои болячки. Хорошо, что все было осенью и я как могла прятала их. Кто-то из знакомых советовал ничего моему парню не говорить до самой свадьбы, но я не могла врать и все время думала о том, как ему рассказать и моем заболевании.
Однажды поняла, что молчать уже не могу, и как сказать тоже не знала. Мы сидели вечером и болтали о чем-то. Я сказала, что мне надо ему кое-что рассказать. Я помолчала, подбирая слова и собираясь духом, и вдруг он у меня спрашивает «не о тех ли пятнах я ему хочу сказать?» Боже мой! Я и покраснела, и побледнела. Сначала ничего ответить не могла. А он продолжает… «что заметил их давно и ему все равно, что ЭТО». Я ему понравилась, как человек, скромная, тихая (не как мои подружки-шумные, звонкие, задиристые, высокомерные). Ему во мне нравится все.
Представляете! Он мне больше так предложение и не сделал. Когда я спросила, почему, ответ его меня тоже удивил- «я решил все сразу, это ведь тебе надо было подождать». Так гуляли мы полгода и наши родные стали спрашивать у нас, когда мы поженимся уже. Так я и вышла замуж с псориазом. Как же я стеснялась своего тела! А ему было все равно. Муж меня называл «мой мухоморчик».
Когда я забеременела, то меня охватил страх, а что если моему ребенку передастся псориаз, или повлияют гормоны, которыми я мазалась очень долго? Но взяла себя в руки и успокоилась. Во время беременности болячки мои утихли почти совсем и никакого беспокойства не доставляли. У нас родился мальчик. Крепкий бутуз, почти 4 килограмма!
Я замужем уже 22 года. Сын уже большой молодой парень. Псориаз ему не передался. Моя болезнь никуда не делась, так и живет со мной.
Когда соседи по даче или кто-нибудь у меня спрашивает «а что это у тебя», «надо же как тебя комары покусали», то я всегда найду какой-нибудь ответ.
Я так ничем и не мажусь (какой в этом смысл). Больших бляшек нет, а те множественные пятна все равно никуда не денутся. Сказать, что совсем зуда нет, это значит соврать, а врать не хочется. Когда начинаю чесаться, просто так или когда понервничаю, муж говорит «хватит их расчесывать, а то опять покраснеют» или просто убирает мои руки от болячек.
Да, хотела еще сказать. Из-за того, что мы жили не богато и ездить на море просто не было денег, я загорала на даче. Но несколько лет назад я все-таки на море съездила. И не смотря на то, что я уже взрослая женщина раздеться и купаться в море я боялась. Народу много, как они на меня смотреть будут. Потом подумала, что здоровье мне дороже, сделала лицо «кирпичом» и вошла в море. Морская вода сразу стала раздражать болячки, они все покраснели, зачесались. Я стала похожа на рака. Я сразу вышла на солнце загорать. Так и чередовала. Немного поплаваю и загорать. Моим болячкам это понравилось! На солнышке болячки выгорают, остаются только светлые пятнышки. А когда мы вернулись домой, и они тоже вернулись. На следующий год повторили наш отдых. Все повторилось, как в прошлом. Через несколько дней на мне не было ни одной болячки! Я холила как все люди: в шортиках коротких сарафанчиках, футболочках.
Сейчас очень много людей страдают псориазом, врачей она уже не пугает, но все равно лекарства от псориаза еще не изобрели.
Не надо стесняться псориаза! Скажите себе: » Да, я не такая как все! И не важно, что обо мне подумают чужие люди! А замуж выбирают не по принципу есть псориаз или нет, а совсем по другим качествам!»
Людмила
Источник
Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.
В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.
В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.
А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.
С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.
Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей
Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.
Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.
Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.
В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.
Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах
Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.
Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.
Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.
Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.
Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.
До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].
Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю
Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.
С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.
Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.
Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.
Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.
Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.
Источник
Слово псориаз всех пугает, поэтому сразу скажу, что это хроническое, но не инфекционное заболевание кожи, которое сопровождается появлением красновато-розовых или ярко-розовых бляшек на коже, и они, как правило, достаточно сильно чешутся и шелушатся. Это слово даже переводится с греческого как «зуд».
У тех, кто болен псориазом, деление клеток кожи происходит в 20–30 раз быстрее, чем у обычного человека. И так как эти клетки не успевают полностью созреть, они не приобретают полноценной функции, и все это превращается в чешуйки. Внизу бляшек, на коже, идет процесс безумного размножения этих клеток, а сверху — процесс безумного шелушения. Так как это кожное заболевание, все это сопровождается иммунным ответом против собственных клеток, запускается защитный механизм, и в этом месте возникает хроническое воспаление. И это замкнутый круг.
Псориаз бывает разных видов, он также определяется тяжестью течения, локализацией и характером высыпаний. Что касается видов, то бывает обычный псориаз (в виде бляшек), каплевидный (мелкие пятнышки в виде ярко-розовых капелек), пустулезный псориаз (гнойнички не бактериальной природы), экссудативный псориаз (он мокнет), эритродермический (покрывается почти все тело сплошной коркой). Самая тяжелая форма — это когда вовлекается псориатический артрит, то есть поражаются и суставы.
Сейчас из всех видов кожных заболеваний, которые относятся к неинфекционным хроническим дерматозам, процентов десять — псориаз. Каждый десятый пациент точно приходит с псориазом.
Вся проблема псориаза заключается в том, что до сих пор не выяснено, откуда он берется. С начала XIX века, как только выявили псориаз и установили его неинфекционную природу, практически ничего не изменилось. Теории есть разные, но одной-единственной причины все равно нет — как правило, это комплекс причин. Псориаз часто проявляется на фоне стресса, когда происходит сбой в работе иммунной системы и развитие аутоиммунного ответа. Вторая теория — наследственная. Замечено, что практически у половины пациентов, страдающих псориазом, были близкие родственники с таким же заболеванием. Еще есть генетическая теория — мутации, дефекты в ДНК, но это тоже не доказано. Также есть версия, что псориаз возникает на фоне разных других заболеваний, в частности, связанных с патологиями эндокринной системы.
Псориаз проявляет себя в совершенно разном возрасте. Могу сказать, что приводят много школьников. Когда из благоприятной среды эмоциональные дети приходят в школу, их головы иногда покрываются коркой. У пожилых людей тоже ни с того ни с сего появляются эти бляшки: некоторые переживают из-за выхода на пенсию. У меня много пациентов, которые доказывают, что возраст псориаза абсолютно разный.
Вы никак не можете себя обезопасить от псориаза. Никто не знает, появится он или нет. Все врачи-дерматологи советуют увлажнять кожу, не травмировать ее — но это подходит для профилактики любых кожных заболеваний.
Несмотря на то что псориаз — хроническое заболевание, лечить его необходимо. Суть лечения псориаза сводится к тому, чтобы уменьшить обострение и сократить симптомы. В общем, сначала мы переводим псориаз в стабильную стадию, а затем стараемся перевести его в ремиссию. У меня есть пациенты, которые после обострения живут 10 лет в ремиссии и даже не вспоминают, что у них псориаз. У некоторых пациентов удается на несколько месяцев снизить проявления, а потом они появляются снова.
К каждому пациенту нужен свой подход, поэтому и виды лечения могут быть разными. Все зависит от стадии заболевания, давности, распространенности процесса, тяжести состояния. Если это эритродермическая форма, покрывающая практически все тело, то просто помазать не поможет. Поэтому иногда мы прибегаем и к кортикостероидным препаратам, которые назначаются и внутрь, и наружно. При тяжелых и упорных формах в некоторых случаях приходится прибегать к таким препаратам, как цитостатики, которые воздействуют не только на кожу, но и на другие системы организма. Мы все прекрасно понимаем риски, но, к сожалению, тяжелые формы по-другому не лечатся. В общем, это сложный процесс.
Когда стадия более легкая и такого лечения не требуются, мы ограничиваемся антигистаминными препаратами внутрь, которые снимают зуд, а также витаминами для улучшения свойств кожи. Кстати, когда состояние тяжелое, витамины только подстегивают высыпания. Все мази все равно содержат небольшое количество кортикостероидов, и для начала без них никуда. При стадии, близкой к ремиссии, полезны и мази, и витаминки, и море, и солнышко.
Иногда бывают случаи, когда у пациента всего несколько бляшек на теле — и так всю жизнь. В этом случае псориаз действительно можно не лечить. Но бывают пациенты с такими острыми формами, что само состояние не позволяет им не лечиться. Очень важно при первых же проявлениях сразу идти к врачу, ни в коем случае не начинать самостоятельное лечение и не лечиться по советам в интернете.
Я бы не сказала, что псориаз может не мешать жизни. Иногда бывает сильный зуд, который нарушает сон, а еще сложно работать на производстве, потому что бляшки на локтях лопаются. Если лечить сразу и не доводить до тяжелой формы, то дискомфорт действительно сократится. Но даже если это маленькие бляшки, которые никто не видит, сам пациент про них прекрасно знает. И, конечно, качество жизни при этом все-таки страдает. Это в любом случае отражается на самовосприятии.
Источник