Псориаз кто как живет

Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.

В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.

В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.

А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.

С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.

Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей

Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.

Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.

Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.

В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.

Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.

Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.

Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.

Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.

До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].

Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю

Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.

С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.

Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.

Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.

Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.

Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.

Источник

Когда люди узнают, что больны псориазом, они испытывают отчаяние. Им кажется, что привычный мир рушится и нормальная жизнь заканчивается. Как жить дальше, что делать, можно ли вылечить псориаз и, в конце концов, откуда эта напасть свалилась – это неполный перечень вопросов, которые сразу появляются в голове.

Как жить с псориазом? Где искать волшебные таблетки и мази, к кому обращаться? Сразу скажем, что псориаз – одно из заболеваний, которое может контролировать сам пациент с помощью питания и изменения образа жизни. Конечно, если Вы найдете опытного и квалифицированного специалиста – дерматолога, Вы еще больше облегчите свою жизнь, но в любом случае от Вас потребуется большая выдержка, сила воли и оптимизм. Если Вы научитесь не допускать болезнь в Вашу жизнь, Вы будете жить обычной жизнью и наслаждаться всеми ее удовольствиями как любой здоровый человек.

Причины появления псориаза пока еще не выявлены. Концепций возникновения заболевания достаточно много, но большинство авторов считает, что наиболее правдоподобная аутоиммунная и генетическая теория происхождения болезни, а вернее, их сочетание.

Неконтролируемый псориаз значительно ухудшает качество жизни. Больные стесняются своего внешнего вида, они носят одежду с длинным рукавом, избегают общественных мероприятий, испытывают трудности с социальной адаптацией. Такие симптомы псориаза, как зуд, появление бляшек, кровоточивость вызывают физический дискомфорт, препятствуют занятиям спорта, мешают работе и устройству личной жизни.

На сегодняшний день псориаз считается неизлечимым заболеванием. Методик лечения болезни очень много и стандартной схемы не существует. Каждый пациент методом проб и ошибок находит свой оптимальный вариант терапии, который помогает именно ему при обострении и продлевает ремиссию.

Если найти квалифицированного специалиста, то можно научиться держать псориаз под контролем. Для этого больному надо будет потратить много времени и сил, но результат будет стоить того – пациент научится не зависеть от болезни.

Советы больным псориазом

Дерматологи предлагают следующие советы и рекомендации людям, страдающим псориазом.

Главные правила, касающиеся лечения, следующие:

не начинайте лечить псориаз сразу с помощью медикаментов, попробуйте сначала откорректировать диету и выявить провокаторов;
чем позже начнете применять лекарственные средства, тем будут более благоприятные условия для легкого течения псориаза.

Советы пациентам, страдающим псориазом, включают рекомендации по изменению образа жизни, по выбору одежды, по питанию, по уходу за кожей и волосистой части головы.

Советы по образу жизни при псориазе

Образ жизни больным с псориазом придется пересмотреть и может быть кардинально изменить.
Больше гуляйте в любое время года и занимайтесь спортом.
Избавьтесь от вредных привычек. Доказана связь псориаза с курением и алкоголем.
Высыпайтесь. Сон должен быть полноценным, не менее 8 часов. Ложитесь спать до 23 часов.
Уходите от волнений, берегите свои нервы. Срывы ремиссии обычно возникают из-за стресса. Научитесь аутотренингу. При необходимости обратитесь к психологу.
Следите за работой желудочно-кишечного тракта. Стул должен быть регулярным.
Ведите дневник, в котором записывайте не только диету и ввод новых продуктов, но и все лекарства, которые принимаете, изменение симптомов, появление новых жалоб. Хорошо данные фиксировать в виде графических кривых, в этом случае картина будет выглядеть визуально ярче и нагляднее. Врачи советуют делать снимки псориатических элементов и сравнивать их в динамике.
Если болен ребенок, подумайте о будущей профессии. Он не сможет устроиться поваром, продавцом, профессия не должна быть связана с повышенным риском получения травмы кожных покровов.

Советы по выбору одежды при псориазе

Выбирайте правильную одежду.
Откажитесь от синтетики или используйте современный дышащий высокотехнологичный синтетический материал.
Лучше всего, когда ткань натуральная, хлопчатобумажная, льняная. Колючие свитера, шерстяные джемпера и платья не носите на голое тело.
Шерстяные перчатки выбирайте с мягкой фланелевой подкладкой.
Покрой одежды выбирайте свободный. Нигде не должно жать и растирать-натирать. Не носите обтягивающие джинсы, лосины.
Перед ноской новую одежду надо стирать.
Обувь должна быть удобной, по размеру. Не выбирайте туфли с узким носом.
Летом старайтесь носить открытую одежду, оголяйте руки и плечи.
Следите, чтобы резинки и манжеты не вызывали потертостей и сдавливания.
Не рекомендуется носить черное или другое крашеное белье, так как плохой краситель может вызвать серьезное раздражение кожи.
Постельное белье должно быть из натуральных тканей.
Не пользуйтесь кондиционерами при полоскании и агрессивными стиральными порошками с биодобавками.

Советы по питанию при псориазе

Питание – это неотъемлемая часть лечения псориаза. А у детей иногда и единственная. С помощью хорошо подобранной диеты можно существенно улучшить состояние кожи и добиться длительной ремиссии.

Следите за питанием. Не переедайте.
Ешьте каши, фрукты, салаты.
Ограничьте все продукты-аллергены, а те продукты, к которым организм заведомо чувствителен, исключите.
Исключите жареное, копченое, маринованное. Употребляйте пищу в отварном, тушеном, варёном виде и на пару.
Соблюдайте разгрузочные дни.
Откажитесь от алкоголя полностью.
Все газированные сладкие напитки (фанта, спрайт, пепси, кола и тому подобное) исключите.

Помните, что составление диеты – индивидуальный процесс. Вполне возможно, Вам не надо будет ограничивать себя ни в чем. Особенно, если прием пищи будет в небольших количествах. «Можно всё – понемногу и в меру» – этот девиз часто подходит пациентам с псориазом. Единственным исключением является алкоголь. К нему все врачи относятся категорично отрицательно.

Уход за кожей и волосами при псориазе

Основные мероприятия у лиц, страдающих псориазом, касаются сферы ухода за кожей головы, кожей тела и ногтями. Что рекомендуют врачи? Выбор гигиенических средств сейчас очень большой. Используйте весь их арсенал – кремы, гели, мази, масла, применяйте ванны, ультрафиолет в солярии, солнечные лучи. Главное, не пересушивать кожу.

Найдите оптимальный для кожи увлажняющий крем. Лечащий врач обычно рекомендует несколько их видов, а пациент выбирает наиболее подходящий для него (какое-то время придется поэкспериментировать). Не прислушивайтесь к советам знакомых, страдающих эти же недугом. Исходите из собственного опыта. Помните, что лучшие масла, мази и кремы – самые простые, без отдушек и консервантов. Читайте состав, чем меньше список ингредиентов на упаковке, тем лучше. Применяйте увлажняющий крем даже в период ремиссии.
Следите за ногтями, вовремя делайте маникюр и педикюр, аккуратно состригая отрастающие ногти. Если ногти поражены псориазом, то их надо сначала распарить. Запрещается трогать кутикулу! Желательно использовать бесцветный лечебный или защитный лак при покрытии ногтей.
Чаще принимайте солнечные ванны. Ультрафиолет благоприятно действует на бляшки, но его перебор может вызвать сильнейшее обострение (тем более применение медицинских мазей делает эти очаги более чувствительными к солнцу) . Врачи рекомендуют наносить солнцезащитный крем на здоровые участки кожи. Но время нахождения на солнце надо дозировать. Старайтесь не сгореть.
Во время купания пользуйтесь мягкой губкой. Откажитесь от щеток, жестких мочалок для того, чтобы механическим путем быстрее избавиться от чешуек. Результат такого искусственного отшелушивания может стать плачевным.
Вода при купании должна быть комфортной, избегайте горячих температур и саун.
После приема душа или ванны промокайте кожу мягким полотенцем, наносите на нее увлажняющий крем или масло.
В комнате должно быть влажно – оптимальная цифра -45%. Купите гигрометр и следите за показателями влажности. Во время отопительного сезона в квартире очень сухо. Если нет возможности купить специальный увлажнитель, расставляйте открытые емкости с водой в комнате, развешивайте мокрое белье.
Кондиционирование сушит кожу, поэтому ограничьте время пребывания в помещениях с кондиционером.

Спорт при псориазе

Поддерживайте хорошую спортивную форму. Занимайтесь спортом. Особенно показан спорт на свежем воздухе (гребля, ходьба, плавание)
Старайтесь избегать травмирующих видов спорта (футбол, горные лыжи, альпинизм), а также контактных (борьба). Велоспорт тоже желательно исключить, так как часто происходит раздражение паховой зоны, а в области порезов, потертостей, царапин при псориазе появляются новые высыпания (симптом Кёбнера).
По возможности остановитесь на неконтактных видах спорта – бадминтон, теннис, плавание, легкий бег трусцой.
Избегайте чрезмерного потения во время физических нагрузок.

Посещение врача при псориазе

Один или два раза в год пациент должен посещать врача, чтобы оценить состояние кожи и провести обследование для исключения онкологии.
При посещении дерматолога надо уточнить схему лечения и провести коррекцию медикаментозных средств при необходимости.
Начинайте лечить псориаз при первых признаках обострения. Не доводите до осложнений. Тяжелую форму псориаза лечить намного труднее, чем в начале процесса.
Если появилось сопутствующее заболевание, предельно ограничьте употребление медикаментов. Пользуйтесь лекарствами только в действительно необходимых ситуациях и консультируйтесь с дерматологом по поводу каждого применения препарата. Фиксируйте все лекарства (название, доза, время приема) в ежедневнике и следите за реакцией организма. Не применяйте одновременно несколько препаратов (более 4-х).
Во время инфекционных вспышек старайтесь не посещать многолюдные места. Не забывайте о закаливании.
Санируйте все хронические очаги инфекции (тонзиллит, гайморит, кариес, фарингит). Любое хроническое заболевание может привести к обострению псориаза.

Вывод.

С псориазом можно жить и жить качественно. Псориазом страдали такие известные исторические личности, как Джон Рокфеллер, Уинстон Черчилль, Сталин, из писателей – Д.Х. Апдайк и В. Набоков, актриса Камерон Диас, певица Бритни Спирс и многие-многие другие знаменитости. Они добились в этой жизни многого, несмотря на болезнь. Учитесь жить с псориазом, эта болезнь не мешает двигаться к своей мечте, если прислушиваться к своему организму и выполнять советы и рекомендации специалистов.

Источник