Общество пациентов с псориазом

В прошлую пятницу, 6 декабря, в Екатеринбурге прошла неформальная пресс-конференция, посвященная псориазу. Спикерами выступили врачи: они рассказали журналистам о распространенности заболевания не только в Свердловской области, но и в мире, о современных способах лечения, о чувствах больных, о том, почему о псориазе должен знать каждый, и как абсолютно любой человек может помочь людям с псориазом.

Что такое псориаз?

Фото: pixabay.com

Псориаз — неизлечимое хроническое аутоимунное заболевание, поражающее не только кожу, но и суставы, и даже различные органы.

Если упростить, то Т-лимфоциты, защищающие организм от микробов, начинают атаковать здоровые клетки кожи, так что организм вырабатывает все больше и больше клеток. В норме клеткам кожи нужно 3-4 недели, чтобы образоваться, мигрировать на поверхность и затем там отшелушиться. Из-за псориаза процесс ускоряется в разы, клетки оказываются на поверхности за считанные дни, а вот избавиться от них так же быстро организм не может. На коже появляются красные чешуйчатые пятна, которые чешутся, — так и выглядит псориаз.

Кто болеет псориазом?

Фото: pixabay.com

Из всех кожных заболеваний псориаз самое распространенное в мире: им страдает примерно 3,5% населения земного шара, причем пол и возраст не играют никакой роли. Науке известны случаи заболевания как детей грудного возраста, так и стариков старше90 лет. Псориазом болеют многие известные люди — от Сталина до Бритни Спирс.

У примерно 40% больных развивается и псориатический артирит — хроническое воспаление суставов, причиняющее боль и мешающие движению, приводящее к инвалидизации. На фоне псориаза могут развиваться и другие серьезные заболевания, в том числе сахарный диабет и проблемы с сердечно-сосудистой системы.

Почему возникает это заболевание?

Фото: pixabay.com

Ученым до сих пор неизвестны точные причины возникновения. Вероятнее всего, что виновата в возникновении псориаза генетическая предрасположенность. Стрессы, курение и употребление алкоголя, плохая экология усиливают проявления болезни.

А что насчет заразности?

Фото: pixabay.com

Псориаз не заразен. Вообще. Заболевание не передаётся ни при пользовании общей посудой, ни при плавании в бассейне, ни при случайных прикосновениях и даже при поцелуях и половом контакте. Наука давно это доказала.

Можно вылечиться от псориаза?

Фото: pixabay.com

На сегодняшний день окончательно вылечиться нельзя, но можно контролировать симптомы и значительно облегчить состояние больного, добившись хорошего качества жизни.

«Наша задача сегодня — повысить качество жизни пациентов, и для этого мы применяем самые современные методы, позволяющие добиться контроля над заболеванием. В Екатеринбурге и области в таком лечении нуждается примерно 1700 человек, и очень важно, чтобы они не тянули с обращением к врачу, не пытались лечиться народными средствами, усугубляя болезнь», — высказалась Муза Михайловна Кохан, доктор медицинских наук, заведующая научным клиническим отделом дерматологии Уральского научно-исследовательского института дерматовенералогии и иммунопатологии.

Именно врач и должен назначать лечение: в арсенале специалистов Свердловской области есть множество средств от синтетических аналогов витамина D до фототерапии и генно-инженерной терапии.

Что делать, если я подозреваю у себя псориаз или уже получил диагноз?

Фото: pixabay.com

Настройтесь на продолжительную борьбу: заболевание, конечно, не самое лёгкое, но сегодня медики не только могут лечить вас с помощью самых революционных лекарств, но и делать это за счет государства. И немаловажную роль в этом сыграет ваш настрой и готовность к систематическому лечению.

• Не тяните с обращением к врачу: при первых же подозрениях отправляйтесь к дерматологу.
   
• Не пытайтесь лечиться народными средствами и сомнительными «лекарствами» по советам из Интернета. Мошенникам абсолютно плевать на вашу жизнь и здоровье, их интересует только собственная прибыль.
   
• Помните о рисках развития сопутствующих заболеваний, сообщайте врачам других отраслей о наличии у вас заболевания.
   
• Отслеживайте боль в суставах. При ее возникновении необходимо сразу обратиться к ревматологу. Более того, ваш врач-дерматолог может дать вам чек-лист боли в суставах.
   

• Научные исследования показали, что чем раньше пациенту назначат серьезную и эффективную терапию, тем лучше будут результаты — не избегайте приема назначенных вам лекарств и процедур.
   
• Помните, что согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 г. №890 пациенты с тяжело протекающими, угрожающими жизни системно-хроническими заболеваниями кожи, приводящими к длительной потере трудоспособности, которым поставлен диагноз псориаз обыкновенный, распространенный, часто рецидивирующий, псориаическая эритродермия, генерализованный пустулезный псориаз, псориатический артрит имеют право на бесплатное получение лекарственных средств для лечения заболевания.
   
• Узнать больше о псориазе и методах лечения можно в образовательной школе Уральского научно-исследовательского института дерматовенералогии и иммунопаталогии для пациентов с псориазом и их родственников. Узнать детали и записаться можно по телефону (343)218-33-52
   
• Вы можете попросить у своего дерматовенеролога по месту жительства направление в дневной или круглосуточный стационар в ГБУ СО «Уральский научно-исследовательский институт дерматовенералогии и иммунопаталогии» Министерства здравоохранения Свердловской области.
   
• В Свердловской области есть 22 диспансера, где можно получить самое современное лечение без поездки в столицу Урала — узнайте, нет ли в вашем городе одного их них.
   
• Вы можете оформить инвалидность и получить соответствующие льготы. К заболеваниям кожи, при которых могут дать инвалидность, относят в том числе артропатический псориаз, папулезно-бляшечный псориаз. Если ваша временная нетрудоспособность составила более 4 месяцев непрерывно или 5 месяцев за год, то больного направляют на медико-социальную экспертизу, где могут назначить I, II или III группу инвалидности.
  Врачи надеются, что в 2020 году в силу вступят новые правила, которые облегчат процедуру получения инвалидности.
• Помните, что обратиться к психологу или психотерапевту совершенно нормально.

Что я могу сделать для больного псориазом?

Фото: pixabay.com

Кроме физических неудобств и боли, вызванной псориазом, больные испытывают и психологические страдания.

Псориатические бляшки на коже вызывают чувство стыда и смущения, окружающие отпускают неприятные комментарии и не скрывают своей брезгливости. Больным отказывают в приеме на работу, выгоняют с пляжей, из фитнес-центров и парикмахерских — случаи дискриминации просто невозможно перечислить. Все это приводит больного к самоизоляции, повышенной тревожности, депрессии и невозможности близких отношений и избеганию физической близости. Но вы можете помочь больным псориазом:

• Не задавайте вопросов людям, у которых заметны псориатические бляшки, деформация суставов (в том числе – фаланг пальцев), сильная перхоть. Не комментируйте их внешность и не давайте непрошенных советов. Поверьте, они в курсе, как выглядит их тело, и все советы они слышали не один десяток раз.
   
• Не исключайте больного из социальной жизни: зовите коллегу с псориазом на корпоратив, больного родственника — на пикник и семейные праздники. Людям с псориазом так же как и всем нам хочется жить полной жизнью и общаться с окружающими.
   
• Проведите беседы с членами семьи, расскажите о псориазе и мифах о нем коллегам, одногруппникам в университете. С ребенком-школьником можно сделать стенгазету или подготовить классный час на эту тему. Только просвещение окружающих может снизить давление общества на больных. А ещё именно знание о псориазе может заставить кого-то вовремя обратиться к врачу и начать лечение.
   
• Если больной — ваш родственник, то вы можете обратиться в образовательную школу Уральского научно-исследовательского института дерматовенералогии и иммунопаталогии для пациентов с псориазом и их родственников. Узнать детали и записаться можно по телефону (343)218-33-52
   
• Не стесняйтесь обратиться к психологу или психотерапевту — тревожность и депрессию, вызванную поставленным диагнозом, отмечают не только сами больные, но и 84% процента их членов семей.

Псориаз — совсем не приговор. В силах каждого из нас помочь больным с этим диагнозом, вовремя заметить заболевание у себя или своих близких, своевременно начав лечение.