Общество людей больных псориазом

Владимир Набоков, Иосиф Сталин, Бенджамин Франклин, Уинстон Черчиль, Генри Форд, Камерон Диас, Бритни Спирс — казалось бы, что ставит этих людей в один ряд, кроме того, что они – знаменитости? Но всех их объединяет таинственная «царская» болезнь — псориаз. Этим кожным неизлечимым недугом, по официальным данным, страдают 125 миллионов людей — каждый 25-й человек в мире. Однако врачи бьют тревогу: случаев псориаза становится всё больше, и по прогнозам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), скоро псориаз и псориатический артрит станут ведущими причинами инвалидности на планете.

Не заразно, но опасно

— Диагноз «псориаз» мне поставили в 14 лет, сейчас мне 36 лет. Какое только лечение я не пробовала за эти годы. После рождения ребёнка в 2010 году у меня возник псориатический артрит. Сейчас уже два года не могу устроиться на нормальную работу, — рассказывает жительница Асбеста Ирина. — Обострения с сильными высыпаниями случаются периодически, и незнакомые люди реагируют по-разному. Кто-то бесцеремонно спрашивает, что со мной, но я стараюсь сдержанно ссылаться на аллергию: окружающим так спокойнее.

Такие трудности испытывают многие люди с псориазом, заболеть которым могут и женщины, и мужчины в любом возрасте. При этом в последние годы болезнь стала всё чаще поражать молодёжь, подростков и детей. Отчего возникает псориаз, учёным до сих пор неизвестно, но установлено, что им нельзя заразиться никакими путями, как ошибочно думают многие. Однако вероятность того, что у больных псориазом родителей родится ребёнок, у которого может развиться псориаз, составляет более 50–60 процентов.

— Проведённый нами опрос студентов Уральского государственного медицинского колледжа, Базового медицинского колледжа и Уральского государственного профессионально-педагогического университета показал, что 75 процентов респондентов имеют поверхностные знания о псориазе. Более 30 процентов студентов лично знают больных с псориазом, — говорит доктор медицинских наук, профессор, ведущий научный сотрудник Уральского научно-исследовательского института дерматовенерологии и иммунопатологии, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Свердловской области Татьяна Сырнева. — Но каждый третий опрошенный уверен, что псориаз заразен. Следует больше информировать население, однако проблема в том, что многие доверяют интернету, где большинство информации о псориазе и его лечении ошибочно.

Терапия без инвалидности?

Сейчас в России зарегистрировано 356 000 больных псориазом, в Свердловской области — 8 840 человек. Однако это официальная статистика. По словам специалистов, многие люди посещают только частные медицинские клиники, а кто-то и вовсе не обращается к врачу, поэтому назвать точное число больных псориазом в нашей и других странах нельзя. Усложняет ситуацию то, что без правильного и своевременного лечения болезнь можно запустить до инвалидности.

— Тяжёлый псориаз диагностируется лишь у 20 процентов больных. Остальные страдают лёгким и средним псориазом, лечить который можно только наружными средствами. У тех же, кто не обращается за медицинской помощью и пренебрегает лечением, болезнь прогрессирует и развивается непредсказуемо, — предупреждает доктор медицинских наук, профессор, заведующая научным клиническим отделом дерматологии Уральского научно-исследовательского института дерматовенерологии и иммунопатологии, заслуженный врач России Муза Кохан. — Больные псориазом часто испытывают стеснение, чувствуют себя изгоями, начинают больше есть и злоупотреблять алкоголем. От этого появляются другие проблемы со здоровьем: избыточная масса тела, повышенное давление, болезни сердечно-сосудистой системы, воспалительные заболевания кишечника. Смертность у больных псориазом на 30 процентов выше, чем у других. Вот почему проблема псориаза вышла на всемирный уровень и встала в один ряд с такими неинфекционными заболеваниями, как инфаркт миокарда, атеросклероз, онкология.

Наиболее часто к псориазу присоединяется псориатический артрит. У человека появляются боли в суставах, спине, пятках. С такими симптомами больной не может жить и работать, как прежде. Но и выйти на инвалидность, чтобы проходить эффективную дорогостоящую терапию бесплатно, у него не получается.

— Сейчас для выхода на I, II или III группу инвалидности больному псориазом необходимо не работать более четырёх месяцев подряд или с перерывами находиться на больничном минимум пять месяцев за год. Новые критерии выхода на инвалидность, которые, как мы надеемся, примут в 2020 году, опираются на степень потери и ограничение жизненных функций больного, площадь поражения его тела пятнами и неэффективность методов терапии, – поясняет Татьяна Сырнева. — Это должно упростить получение инвалидности. Сегодня выйти на инвалидность больным псориазом очень трудно, но нужно пробовать.

Однако эксперты отмечают, что в Свердловской области больным псориазом намного легче. Если в других регионах страны такие пациенты не получают эффективное лечение бесплатно без инвалидности, то на Среднем Урале оно доступно всем.

— Современные генно-инженерные препараты — высокоэффективная и безопасная терапия для больных псориазом и псориатическим артритом. Да, она дорогостоящая, но в Уральском научно-исследовательском институте дерматовенерологии и иммунопатологии лечение этими препаратами можно получать бесплатно, — говорит доктор медицинских наук, главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава Свердловской области, заведующая ревматологическим отделением Свердловской Областной клинической больницы №1 Людмила Евстигнеева. — Более того, по полису ОМС там бесплатно лечат больных и из других регионов страны.

Жители Свердловской области с псориатическим артритом могут получать помощь не только в Екатеринбурге: в регионе для этого есть 22 специальных стационара. Главное — знать, что такую современную помощь оказывают бесплатно без инвалидности, и добиваться её.

— Мой сын болен псориазом с 6 лет. Когда его кожа была поражена пятнами на половину, то он был маленьким озлобленным и нелюдимым человечком. Что мы только не пробовали, но когда узнали о новых генно-инженерных препаратах, то добились лечения ими, — вспоминает представитель пациентской организации «Кожные и аллергические болезни» Алексей Пузанов. — Это был риск, но результат этого стоил. Сейчас сыну 15 лет, и он здоров на вид, стал уверенным, общительным, сильным морально. Будто другой человек. Но, конечно, чтобы болезнь не вернулась, лекарство необходимо принимать постоянно.