Национальный фонд по псориазу

Национальный Псориаз фонд (НПФ) является крупнейшей в мире некоммерческой организацией , выступающие человек с псориазом и псориатическим артритом . НПФ предоставляет информацию и услуги, чтобы помочь людям контролировать свое состояние, а также поддерживает исследования по поиску лекарства. В дополнение к обслуживанию более 3 миллионов человек ежегодно посредством программ медицинского просвещения пациентов и специалистов, а также информационно-пропагандистских мероприятий, Национальный фонд псориаза выделил более 12 миллионов долларов в виде грантов и стипендий на исследования псориатических заболеваний.

Об организации

Национальный фонд псориаза занимается улучшением здоровья людей с псориазом и псориатическим артритом. Благодаря работе организации, направленной на расширение исследований, улучшение доступа к медицинской помощи и расширение знаний о псориатическом заболевании, НПФ стремится:

Уменьшить или устранить симптомы заболевания, потому что пациенты проходят правильное лечение
Снижение индивидуального риска развития заболеваний, связанных с псориатической болезнью, путем поощрения правильного ведения болезни и здорового поведения
Снизить негативное влияние псориатической болезни на личную жизнь, карьеру и финансы людей, затронувших ее, сделав псориатическую болезнь более понятной.

Стратегический план

Национальный фонд псориаза запустил агрессивный пятилетний стратегический план, который заканчивается 30 июня 2019 года, чтобы:

Ускорить исследования псориатической болезни, инвестируя не менее 30 процентов своего бюджета на научные гранты и стипендии; удвоение числа ученых, финансируемых Национальным институтом здравоохранения, изучающих псориаз и псориатический артрит; собрать группу из 1000 человек с псориатическим заболеванием для сотрудничества в исследованиях; и оценка прогресса исследований псориатической болезни в достижении цели излечения.
Улучшить здоровье людей с псориатическим заболеванием, удвоив количество людей, получающих соответствующее лечение; вдвое сократить количество людей, которые сообщают, что псориатическая болезнь является проблемой в повседневной жизни; и удвоение числа поставщиков медицинских услуг, которые эффективно ведут лечение пациентов с псориазом и псориатическим артритом.
Провести самую масштабную и всестороннюю перестройку и расширение своей программы лечения псориатического артрита, включая сокращение времени диагностики с четырех до одного года, с тех пор, как НПФ начал обслуживать эту группу пациентов.

Исследовательская работа

Национальный фонд псориаза работает над увеличением количества долларов, ученых и качественных исследовательских проектов, посвященных псориатическому заболеванию, с целью поиска лучших методов лечения и лечения.

Каждый год Национальный фонд псориаза присуждает гранты на открытие и переводческие гранты для поддержки начала новых и инновационных исследований.

Гранты НПФ «Открытие» – это ежегодные премии в размере до 75 000 долларов, которые финансируют исследователей для изучения предварительных идей и проведения экспериментальных экспериментов. Цель состоит в том, чтобы стимулировать разработку новых исследовательских программ в области псориатических заболеваний, которые в будущем могут конкурировать за долгосрочное финансирование со стороны Национальных институтов здравоохранения или других агентств. Финансируемые области исследований включают, помимо прочего, генетику, клеточную биологию, иммунологию и эпидемиологию / службы здравоохранения.

Трансляционные гранты НПФ – это двухлетние гранты на общую сумму до 200 000 долларов, которые направлены на перенос научных открытий, полученных в ходе лабораторных или клинических исследований, в проекты, которые явно приносят пользу пациентам. В 2015 году Национальный фонд псориаза и Национальный исследовательский фонд артрита совместно работали над специальным грантом на исследования псориатического артрита.

Чтобы решить проблему нехватки врачей с глубокими знаниями о псориатическом заболевании, Национальный фонд псориаза ежегодно присуждает стипендии в области медицинской дерматологии. Стипендии, ежегодные выплаты в размере до 50 000 долларов США, направлены на увеличение числа ученых, занимающихся изучением и лечением псориатического заболевания, путем поощрения молодых ученых стать исследователями-терапевтами и посвятить свою карьеру псориатическим заболеваниям.

Национальный биобанк Виктора Хеншеля по псориазу – это собрание биологических образцов и клинической информации, используемых квалифицированными учеными для развития области генетики псориаза. Это одна из крупнейших коллекций образцов ДНК псориаза в Соединенных Штатах.

Как катализатор исследования псориатического заболевания, НПФ призван способствовать участию пациентов в научных исследованиях и клинических испытаниях. НПФ предлагает справочные услуги по исследованиям и клиническим испытаниям, которые обеспечивают целевую работу с людьми с псориазом и псориатическим артритом.

Пропаганда

Национальный фонд псориаза фокусируется на изменении политики, чтобы повысить внимание федерального правительства к псориатическому заболеванию и обеспечить людям доступ к лечению и медицинским специалистам, которые им необходимы для наилучшего управления своим состоянием.

Коллективными усилиями десятков тысяч адвокатов по всей стране НПФ работает над:

Сделайте страхование справедливым и доступным и улучшите страховое покрытие для людей с псориатическим заболеванием
Установить политику общественного здравоохранения в отношении псориаза и псориатического артрита на основе результатов сбора данных в Центрах по контролю и профилактике заболеваний (CDC)
Повышение безопасности и доступности лечения псориаза и псориатического артрита
Увеличьте федеральное финансирование исследований псориаза и псориатического артрита, чтобы найти более эффективные методы лечения и лекарство.

Образование

Национальный фонд псориаза предоставляет людям, страдающим псориазом и псориатическим артритом, и их поставщикам медицинских услуг самую свежую информацию, образование и критически важные услуги поддержки, чтобы они могли наилучшим образом управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья и благополучия.

Бесплатные веб-трансляции по вопросам здоровья от ведущих экспертов по псориатическим заболеваниям вооружают людей информацией, чтобы уменьшить боль, воспаление и зуд; чистая кожа; расшатывать суставы; лучше понять будущие варианты лечения; и снизить для них риск связанных с псориазом состояний, таких как болезни сердца и диабет.

Больше, чем Skin Deep – это серия мероприятий, ориентированных на пациентов, которые проводятся по всей стране. Эта образовательная программа предоставляет людям самую свежую информацию от ведущих экспертов, чтобы лучше контролировать свое состояние.

НПФ предлагает людям, которым впервые поставлен диагноз, поддержку со стороны обученных наставников в рамках своей программы наставничества по борьбе с псориазом. Кроме того, в штате организации есть санитарный инструктор, который может ответить на вопросы о псориазе, псориатическом артрите, вариантах лечения и связанных темах.

НПФ также предлагает профессиональное образование для поставщиков медицинских услуг с помощью мероприятий НМО и других программ.

Организация и люди

Основанный и штаб-квартира в Портленде, штат Орегон, Фонд псориаза открыл свой второй офис в Александрии, штат Вирджиния, в 2013 году. По состоянию на 2015 год организация имеет 10 общественных подразделений в Чикаго, Далласе / Форт-Уэрте, Южная Флорида, Западная Флорида, Лос-Анджелес. Анхелес, Нью-Йорк, Северная Калифорния, Портленд, штат Орегон, Сан-Диего и Вашингтон, округ Колумбия Эти общественные подразделения, возглавляемые менеджером по развитию сообщества Национального фонда псориаза и группой преданных волонтеров, сосредоточены на сборе средств, работе с пациентами и поставщиками медицинских услуг. , пропаганда на местах и местное образование.

Team NPF – это группа обычных людей с псориатическим заболеванием или без него, которые ходят, бегают, ездят на велосипеде и занимаются самоделкой для лечения псориаза и псориатического артрита. Командные прогулки НПФ проходят в населенных пунктах по всей стране. В августе 2015 года Национальный фонд псориаза проведет свое первое мероприятие Team NPF Cycle.

Финансирование

Национальный фонд псориаза – это некоммерческая организация 501 (c) (3) .

В 2012 году организация получила желанный четырехзвездочный рейтинг от Charity Navigator за эффективное финансовое управление и приверженность принципам подотчетности и прозрачности. Фонд псориаза получает финансирование и поддержку от людей, страдающих псориатическим заболеванием, их семей, друзей и медицинских работников. Корпорации и фонды также финансируют образовательные, информационно-пропагандистские и исследовательские программы, которые помогают людям с псориатическим заболеванием лучше управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья.

Ссылки

внешние ссылки

Официальный сайт
Команда НПФ

Источник

Национальный фонд псориаза (NPF) – всемирный крупнейшая некоммерческая организация, обслуживающая людей с псориазом и псориатическим артритом . НПФ предоставляет информацию и услуги, чтобы помочь людям контролировать свое состояние, а также поддерживает исследования по поиску лекарства. Помимо обслуживания более 3 миллионов человек ежегодно посредством просвещения пациентов и специалистов по вопросам здоровья и информационно-пропагандистских инициатив, Национальный фонд псориаза выделил более 12 миллионов долларов в виде грантов и стипендий на исследования псориатических заболеваний.

Об организации

Национальный фонд псориаза занимается улучшением здоровья людей, больных псориазом и псориатическим артритом. Благодаря работе организации, направленной на расширение исследований, улучшение доступа к медицинской помощи и расширение знаний о псориатическом заболевании, НПФ стремится:

уменьшить или устранить симптомы заболевания, поскольку пациенты проходят правильное лечение
Снижают индивидуальный риск развитие заболеваний, связанных с псориатической болезнью, путем содействия правильному ведению болезни и здоровому поведению
Снижение негативного воздействия псориатической болезни на личную жизнь, карьеру и финансы пострадавших за счет более широкого понимания псориатической болезни

Стратегический план

Национальный фонд псориаза запустил агрессивный пятилетний стратегический план до 30 июня 2019 г., направленный на:

ускорение исследований псориатического заболевания путем инвестирования не менее 30% своего бюджета на научные гранты и стипендии; удвоение числа ученых, финансируемых Национальным институтом здравоохранения, изучающих псориаз и псориатический артрит; собрать группу из 1000 человек с псориатическим заболеванием для сотрудничества в исследованиях; и оценка прогресса исследований псориатического заболевания в достижении цели излечения.
Улучшить здоровье людей с псориатическим заболеванием, удвоив количество людей, получающих соответствующее лечение; сокращение вдвое числа людей, которые сообщают, что псориатическая болезнь является проблемой в повседневной жизни; и удвоение числа поставщиков медицинских услуг, эффективно ведущих пациентов с псориазом и псориатическим артритом.
Провести самую масштабную и всестороннюю перестройку и расширение своей программы по псориатическому артриту, включая сокращение времени диагностики с четырех лет до одного – с тех пор, как NPF начал обслуживать эту группу пациентов.

Исследования

Национальный фонд псориаза работает над увеличением количества долларов, ученых и качественных исследовательских проектов, посвященных псориатической болезни, чтобы найти более эффективные методы лечения и лечения.

Гранты НПФ «Открытие» – это ежегодные выплаты в размере до 75 000 долларов, которые финансируют исследователей для изучения предварительных идей и проведения экспериментальных экспериментов. Цель состоит в том, чтобы стимулировать разработку новых исследовательских программ в области псориатических заболеваний, которые в будущем могут конкурировать за долгосрочное финансирование со стороны Национальных институтов здравоохранения или других агентств. Финансируемые области исследований включают, помимо прочего, генетику, клеточную биологию, иммунологию и эпидемиологию / медицинские услуги.

Трансляционные гранты НПФ – это двухлетние гранты на общую сумму до 200 000 долларов США, которые направлены на продвижение научных открытий. во время лабораторных или клинических исследований проектов, которые явно приносят пользу пациентам. В 2015 году Национальный фонд псориаза и Национальный исследовательский фонд артрита совместно предоставили специальный грант на исследования псориатического артрита.

Чтобы решить проблему нехватки врачей, обладающих глубокими знаниями о псориазе, Национальный фонд псориаза ежегодно присуждает Стипендии дерматологов. Стипендии, ежегодные выплаты в размере до 50 000 долларов США, направлены на увеличение числа ученых, занимающихся изучением и лечением псориатического заболевания, путем поощрения молодых ученых стать врачами-исследователями и посвятить свою карьеру псориатическим заболеваниям.

The National Псориаз Victor Henschel BioBank – это коллекция биологических образцов и клинической информации, используемых квалифицированными учеными для развития генетики псориаза. Это одна из крупнейших коллекций образцов ДНК псориаза в Соединенных Штатах.

Как катализатор исследований псориатического заболевания, NPF посвящен привлечению пациентов к научным исследованиям и клиническим испытаниям. НПФ предлагает справочные услуги по исследованиям и клиническим испытаниям, которые обеспечивают целевую работу с людьми с псориазом и псориатическим артритом.

Пропаганда

Национальный фонд псориаза фокусируется на изменении политики, чтобы повысить внимание федерального правительства к псориатическим заболеваниям. , и чтобы люди получали доступ к лечению и медицинским специалистам, которые им необходимы для наилучшего управления своим состоянием.

Благодаря коллективным усилиям десятков тысяч защитников по всей стране, НПФ работает над:

сделать страхование справедливым и доступным и улучшить страховое покрытие для людей с псориатическим заболеванием.
Разработать политику общественного здравоохранения в отношении псориаза и псориатический артрит на основе результатов сбора данных в Центрах по контролю и профилактике заболеваний (CDC)
Повышение безопасности и доступности лечения псориаза и псориатического артрита
Увеличить федеральное финансирование псориаза и псориаза исследования артрита с целью поиска лучших методов лечения и лечения.

Образование

Национальный фонд псориаза предоставляет людям, страдающим псориазом и псориатическим артритом, и их поставщикам медицинских услуг самую свежую информацию, образование и важные услуги поддержки, чтобы они могли лучше всего управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья и самочувствие.

Бесплатные веб-трансляции по вопросам здоровья от ведущих экспертов по псориатическим заболеваниям вооружают людей информацией, чтобы уменьшить боль, воспаление и зуд; чистая кожа; расшатывать суставы; лучше понять будущие варианты лечения; и снизить для них риск возникновения связанных с псориатическими заболеваниями состояний, таких как болезни сердца и диабет.

Больше, чем Skin Deep – это серия мероприятий, ориентированных на пациентов, которые проводятся по всей стране. Эта образовательная программа предоставляет людям самую свежую информацию от ведущих экспертов, чтобы наилучшим образом управлять своим состоянием.

НПФ предлагает людям, которым впервые поставлен диагноз, поддержку со стороны обученных наставников с помощью своей индивидуальной наставнической программы по псориазу. Кроме того, в штате организации есть санитарный инструктор, который может ответить на вопросы о псориазе, псориатическом артрите, вариантах лечения и связанных темах.

NPF также предлагает профессиональное образование для поставщиков медицинских услуг с помощью мероприятий CME и других программ.

Организация и люди

Основанный и штаб-квартира в Портленде, штат Орегон, Фонд псориаза открыла свой второй офис в Александрии, штат Вирджиния, в 2013 году. По состоянию на 2015 год организация имеет 10 общественных подразделений в Чикаго, Далласе / Форт-Уэрте, Южной Флориде, Западной Флориде, Лос-Анджелесе, Нью-Йорке, Северной Калифорнии, Портленде, штат Орегон. ., Сан-Диего и Вашингтон, округ Колумбия. Эти общественные подразделения, возглавляемые менеджером по развитию сообщества Национального фонда псориаза и группой преданных делу добровольцев, сосредоточены на сборе средств, работе с пациентами и поставщиками медицинских услуг, защите интересов населения и местном образовании.

Финансирование

Национальный фонд псориаза – 501 (c) (3) некоммерческая организация .

В 2012 году организация получила желанный четырехзвездочный рейтинг от Charity Navigator за надежное финансовое управление и приверженность принципам подотчетности и прозрачности. Фонд псориаза получает финансирование и поддержку от людей, страдающих псориазом, их семей, друзей и медицинских работников. Корпорации и фонды также финансируют образовательные, информационно-пропагандистские и исследовательские программы, которые помогают людям с псориатическим заболеванием лучше управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья.

Ссылки

Внешние ссылки

Официальный сайт
Команда НПФ

Источник

2020

Читатели видео и фотографии делятся посланиями надежды и воодушевления САН-ФРАНЦИСКО – 5 января 2015 г. – Healthline.com, ведущий источник своевременной медицинской информации, новостей и ресурсов, об

Содержание:

Читатели видео и фотографии делятся посланиями надежды и воодушевления

САН-ФРАНЦИСКО – 5 января 2015 г. – Healthline.com, ведущий источник своевременной медицинской информации, новостей и ресурсов, объявил сегодня о партнерстве с Национальным фондом псориаза (НПФ), крупнейшей в мире некоммерческой организацией, обслуживающей миллионы американцев с псориатическим заболеванием, для запуска новой инициативы в социальных сетях, нацеленной на для поддержки и расширения возможностей тех, кто живет с псориазом. Псориаз – самое распространенное аутоиммунное заболевание в США, от которого страдают до 7,5 миллионов американцев. «Псориатическое заболевание оказывает глубокое влияние на эмоциональное и физическое благополучие людей, и люди с псориазом часто описывают себя одинокими, изолированными и смущенными», – сказал Ной Бейкер, менеджер по связям с общественностью Национального фонда псориаза. «Чем больше люди с псориатическим заболеванием могут общаться с другими через Интернет и обмениваться опытом, тем меньше может быть изоляция от болезни. Социальные сети помогают многим людям с псориатическим заболеванием осознать, что другие знают, через что они проходят ». Люди могут участвовать двумя способами:

Видео “You’ve Got This” – В рамках серии видеороликов Healthline.com «You’ve Got This» людям, страдающим псориазом, предлагается отправлять видеосообщения с надеждой, поддержкой и советами для тех, кому впервые был поставлен диагноз. Видео будут размещены на сайте Healthline.com и в сообществе Healthline «Жизнь с псориазом» в Facebook. Чтобы отправить видео, просто запишите сообщение продолжительностью не более двух минут, загрузите видео на YouTube и поделитесь ссылкой на Healthline «You’ve Got This». За каждое отправленное видео Healthline будет жертвовать 10 долларов в НПФ.

#PSelfie Photos – Людям, страдающим псориазом, как тем, у кого недавно был диагностирован псориаз, так и тем, кто живет с ним в течение некоторого времени, рекомендуется отправлять свои фотографии с псориазом или вдохновляющие цитаты, которые помогут другим. Чтобы отправить фотографию или цитату, посетите страницу Healthline #PSelfie и загрузите фотографию или цитату. Фотографии также можно разместить в Instagram с помощью тега #PSelfie. Healthline будет жертвовать 10 долларов в НПФ за каждую поданную фотографию или предложение.

«Людям, страдающим псориазом, необходимо знать, что они не одиноки», – сказала Алиша Бриджес, которая занимается псориазом уже 20 лет. «Самым большим подспорьем в моем« избавлении »от этой болезни было знакомство с другими людьми, которые боролись с псориазом и отказывались стыдиться. Кампания «You’ve Got This» – отличный способ познакомить других с помощью социальных сетей ». «Создавая другие сообщества поддержки для борьбы с ВИЧ / СПИДом, рассеянным склерозом и биполярным расстройством, мы знаем, что люди, живущие с хроническими заболеваниями, действительно ценят информацию от тех, кто также страдает от них. Выводы других членов сообщества могут иметь огромное значение, особенно для тех, кому недавно поставили диагноз и которые привыкли к новой реальности, – сказала Трейси Роузкранс, вице-президент по маркетингу Healthline.com. «Теперь, благодаря партнерству Healthline с NPF, у псориазного сообщества есть собственное место, где можно поделиться личными путешествиями и донести до других сообщение о том, что они не одиноки – и они это получили». О Национальном фонде псориаза Национальный фонд псориаза (НПФ) – крупнейшая в мире организация, обслуживающая людей с псориазом и псориатическим артритом. Нашим приоритетом является предоставление людям информации и услуг, позволяющих контролировать свое состояние, при одновременном расширении исследований для поиска лекарства. Помимо обслуживания более 2,1 миллиона человек ежегодно посредством наших инициатив по обучению пациентов и профессиональному обучению и защите интересов, НПФ профинансировал более 11 миллионов долларов на исследования псориатических заболеваний. Посетите нас на сайте www.psoriasis.org или позвоните по телефону 800.723.9166. Следите за НПФ в Facebook и Twitter. О Healthline Healthline предоставляет интеллектуальные медицинские информационные и технологические решения, которые помогают медицинским организациям и обычным людям принимать более информированные решения в области здравоохранения, улучшать результаты и сокращать расходы. Решения Healthline Health Data Solutions, Health Engagement Solutions и Health Marketing Solutions, основанные на крупнейшей в мире платформе медицинской таксономии, используют передовые технологии построения концептуальных карт для получения точных и действенных выводов. Кроме того, потребительский веб-сайт компании Healthline.com предоставляет актуальную и своевременную информацию о здоровье, новости и ресурсы, которые помогают потребителям управлять своим здоровьем. Healthline в настоящее время используется более чем 25 миллионами потребителей в месяц и некоторыми крупнейшими брендами здравоохранения, включая AARP, Aetna, UnitedHealth Group, Microsoft, IBM, GE и Elsevier. Для получения дополнительной информации посетите corp.healthline.com и www.healthline.com или подпишитесь на @HealthlineCorp и @Healthline в Twitter.

Источник