Как девушки относятся к псориазу
Знахарки, больницы вместо лагерей, жалость и ненависть к себе, поиски лечения и ремиссия. Наш автор Варя Семенова рассказывает, каково это жить и бороться с болезнью, которая заметна и неизлечима.
Первые пятна появились, когда мне было четыре года.
Диагноз «псориаз» поставили сразу — и отправили на пожизненный диспансерный учет к дерматологу. Бабушка в панике начала водить меня по монастырям, родители — возить к всевозможным бабкам и целителям. В КВД мне назначали длительные (и иногда весьма болезненные) курсы уколов, после которых надолго оставались синяки. Мазали жирными мазями, которые портили всю одежду и ещё пахли протухшим крабовым салатом — детям можно применять ограниченный список лекарств, многие препараты для лечения псориаза не рекомендованы до совершеннолетия.
Я была несильно против поездок по целителям. У одной из них можно было поиграть в Гарри Поттера на плейстейшн и потискать мускусную таксу. Неплохой бонус после того, как над тобой минут десять почитали заговоры с молитвами, а еще покрутили зажжённую церковную свечу и блюдце с водой. Это, кстати, популярная методика: на моей памяти ей пользовались минимум три знахарки. Думаю, не стоит говорить о том, что результат был нулевым.
Больница уже через пару лет стала ассоциироваться у меня скорее с детским лагерем, чем с принудительным лечением. Да и возможность иногда пропускать школу — огромный плюс, согласитесь. Стабильно два раза в год я ездила на море: солнце очень хорошо влияет на течение псориаза. Так что первое время я совсем не страдала.
В некотором смысле мне даже повезло — ребенку проще смириться с такими изменениями кожи, чем, например, подростку. К тому же первые несколько лет заболевание проходило в лёгкой форме — были небольшие очаги на локтях, коленях и голенях. Это не доставляло серьезных неудобств — разве что зуд под вечер и небольшие расчёсы. Их можно было принять скорее за укусы комаров, чем за дерматологическое заболевание.
Несмотря на то, что выглядела моя кожа довольно безобидно, столкновений с жестокими людьми целиком избежать не удалось.
Бывали случаи, когда на пляже родители в ужасе уводили от меня детей, не стесняясь при этом говорить: «Ты же можешь подцепить что-нибудь!» Хорошо, что мама с детства учила меня не обращать внимания на таких людей — и сама никогда не вступала в конфликты.
И хоть таких ситуаций было не очень много — добрых и понимающих людей я встречала гораздо чаще — с тех пор я подсознательно отношусь к людям с некоторой настороженностью.
В первом классе в школьной раздевалке перед физкультурой я говорила: у меня просто аллергия на шоколад, чипсы и помидоры. Когда все стали немного старше и привыкли друг к другу, объяснила, что такое псориаз. И что это заболевание абсолютно неопасно. Все отнеслись к этому спокойно. Кто-то даже по-доброму шутил, что я похожа на леопарда — ближе к ремиссии дерматолог рекомендовала обводить бляшки раствором фукорцина.
В школе был всего один неприятный случай — новенькая решила назвать меня при всех заразной. Я, скорее всего, убежала бы в слезах, если бы несколько ребят не вступились за меня и не ответили ей. Ещё один раз меня не пустили на занятия в бассейне — и неважно, что у меня была справка от педиатра. Я уже стояла у края бассейна в купальнике и шапочке, но тут меня развернули и отправили домой: «Без справки из КВД нельзя». К остальным детям никаких вопросов не было.
Некоторые доброжелатели уверяли меня и мою мать, что с первой менструацией внешние проявления псориаза могут пройти. Этого, естественно, не произошло. Наоборот, добавилось еще несколько очагов заболевания, которые начали сливаться друг с другом — и это стало для меня настоящим ударом: я и так достаточно комплексовала из-за внешности. Несмотря на постоянный уход за кожей и ежегодное стационарное лечение в КВД, бывали периоды, когда псориаз покрывал тридцать процентов моего тела. В отопительный сезон ноги усеивали кровоподтёки, голова и тело были в расчёсах (мне приходилось надевать носки на руки, чтобы не чесаться во сне), а на плечи падала перхоть.
Чтобы избежать внимания, я максимально прикрывала кожу. Носила одежду с длинным рукавом, а если надевала платье или юбку, то обязательно с плотными колготками — даже если на улице было +30. Я стыдилась показывать участки тела, пораженные псориазом, и боялась реакции окружающих — одна только мысль, что на меня будут косо смотреть, вселяла ужас. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что мои страхи были преувеличены. Вряд ли бы я стала изгоем. Но тогда по-другому думать и поступать не получалось.
Примерно в 15 лет я дошла до крайней точки отчаяния. Не знала, что делать дальше: все физические силы тратила на лечение и учебу, а психоэмоциональный ресурс — на жалость и ненависть к себе.
Из-за этого я начала неправильно оценивать свое состояние и совершать нелогичные поступки. Краткосрочные интенсивные курсы лечения (которые никогда не приводили к полной ремиссии) и попытки лечебного голодания перемежались с компульсивным перееданием запрещенных продуктов. И истериками. Таким образом я вошла в порочный круг «обострение — лечение — срыв — обострение». Но от некоторых процедур я не отказывалась никогда: ванны с ромашкой, шалфеем или морской солью 2-3 раза в неделю, детский крем или кунжутное масло ежедневно при чрезмерной сухости кожи были моими обязательными ритуалами. Курсы антигистаминных, препаратов кальция и энтеросорбентов дважды в год тоже были моими верными спутниками на протяжении многих лет. Именно это позволяло держать псориаз в узде.
Иногда мне казалось, что чем больше я на себя намажу кремов или чем чаще буду делать лечебные ванны, тем мощнее будет эффект. И тем быстрее наступит ремиссия. Это обычный самообман. Один раз это заблуждение сыграло со мной злую шутку: лёжа в больнице, я решила усилить эффект от физиотерапии (УФ-лучи) и утром перед сеансом тайно пробралась в процедурный кабинет, чтобы намазать на кожу немного дегтярной мази. На следующее утро я проснулась с огромными ожогами обеих ног — деготь вызвал обострение чувствительности к УФ-лучам, а я за свою жадность заработала крапивницу и возвращение в стационар еще на 21 день. Благодаря этому случаю я поняла, что нет смысла торопить события. Коже нужно время, чтобы восстановиться. Поэтому я сосредоточилась не на скорости и интенсивности, а на стабильности лечения.
Тем временем я всё равно пыталась жить нормальной жизнью, а о наличии у меня псориаза знали только близкие друзья. Остальным мне было проще сказать про аллергию, чем подробно объяснять, откуда все эти красные пятна и почему они шелушатся.
В общении с парнями особых проблем не было — но нельзя сказать, что псориаз вообще никак не влиял на мои отношения с противоположным полом. Он скорее беспокоил меня, чем потенциальных бойфрендов. Я боялась быть отвергнутой, а еще хуже — осмеянной. Поэтому я принимала меры предосторожности: когда понимала, что уже хорошо знакома с человеком, невзначай старалась рассказать о своей болезни и показать небольшой участок кожи с пятнами. Большинство парней не пугались. А те, кого это смущало, всё равно рано или поздно отсеивались. Сейчас я понимаю, что это даже к лучшему. А в какой-то момент по подростковой глупости я даже решила, что мне не нужны отношения: «Кому я нужна с такой кожей?»
Я становилась старше — и псориаз волновал меня меньше. В период выпускных экзаменов в школе я и не заметила, как он отошёл на второй план. Нет, очагов заболевания меньше не стало (объём даже увеличился из-за стресса и нехватки времени на уход за кожей), и зуд остался, и перхоть летела, и покрывать себя толстым слоем мазей по-прежнему надо было каждый день. Просто я сосредоточилась на других вещах — мне хотелось поскорее окончить школу.
Позже учеба в университете и работа не оставляли времени даже на здоровый сон, не говоря уже о нормальном лечении. Состояние кожи становилось хуже — и я с благоговением ждала лета, зная, что солнечные лучи помогут хотя бы частично привести кожу в удовлетворительное состояние. Страхи и сомнения по поводу моей внешности всё также были со мной — они никуда не делись.
Но я понимала: не стоит ждать, что эти страхи полностью исчезнут в один день. Этот процесс шел постепенно, год за годом. И большую роль сыграли здоровые отношения, в которых меня приняли такой, какая я есть.
С моим молодым человеком мы были знакомы достаточно давно — и сперва долгое время дружили. Он знал про псориаз и часто посещал меня в больнице, но в то время даже не представлял реальный масштаб моих проблем с кожей.
Не могу сказать, что всё с самого начала было легко и просто. Бойфренд не считал моё состояние абсолютно нормальным. Просто пытался принять это. По натуре он очень спокойный и рассудительный человек — и я старалась постепенно перенимать у него эти качества. Благодаря ему поняла: жизнь, оказывается, состоит не только из стресса и нервного напряжения. А ещё он уговорил меня отправиться к психологу. И это было одно из самых важных решений, которое я приняла.
Главной целью моей работы с психологом было снизить тревожность. На сеансах я часто плакала: вскрывались моменты, которые хотелось забыть. Процесс затянулся на год с перерывами — а не два-три месяца, как я предполагала. Параллельно я находилась в поисках подходящего наружного лечения. За много лет уже было использовано так много методов и препаратов, что на любое предложение дерматологов я отвечала: «Я это уже пробовала».
Мой шкаф ломился от обилия аптечной косметики, всевозможных масел, индийских средств и тюбиков мази с кортикостероидами, которые я никогда не использовала до конца. Некоторые из средств я применяла всего один-два раза (иногда бывали отрицательные реакции). В итоге часть этого изобилия отдавалась подругам, часть отправлялась в мусорное ведро, а всё остальное использовалось очень редко. Перепробовав все варианты, я пришла к косметическим средствам на основе солидола: три недели терпела отсутствие какого-либо эффекта (предусмотрено инструкцией), потом все же заметила некоторые улучшения. За время лечения я уничтожила две пижамы и комплект постельного белья ( мази с солидолом жирные и оставляют следы), но оно того стоило. Дополнительно я отказалась от большинства продуктов, провоцирующих псориаз (прощайте, мои любимые бакинские помидоры) и добавила препарат на основе кальципотриола.
Консультации психолога, правильная комбинация наружных средств и общая спокойная обстановка дома — я съехала от родителей — делали свое дело. Мое состояние постепенно становилось лучше. Так я дошла до ремиссии — осталось несколько дежурных бляшек — это примерно шесть процентов от всей поверхности кожи.
Оказалось, что «та самая долгожданная ремиссия» не такая, какой я себе её всю жизнь представляла. Это правда потрясающие ощущения: видеть свою кожу чистой и гладкой, не чесаться вечерами, не оставлять чешуйки на диване. Но почему-то раньше мне казалось, что это будет как в сказках Диснея, совсем другая жизнь, а в действительности я просто смогла почувствовать себя более свободно.
На самом деле, на меня повлиял сам процесс лечения, а не его результат. Я почти разобралась со своими внутренними проблемами, вышла из кокона и начала показывать себя людям такой, какая я есть (хотя, честно говоря, на то, чтобы пройтись по городу в юбке без колготок, у меня пока не хватает уверенности в себе, но я стараюсь).
Псориаз по-прежнему накладывает отпечаток на мою жизнь: мне приходится ограничивать себя в некоторых продуктах, алкоголе, спать не менее восьми часов в день, а еще тщательно выбирать косметику — она должна иметь минимум отдушек и едва заметный аромат (за это я люблю Clinique и Weleda). Ещё стоит опасаться любой травматизации кожи, даже здоровой: может спровоцировать появление новых очагов (погуглите эффект Кёбнера). Так что я стараюсь не пользоваться скрабами и пилингами. Хотя иногда грешу — и делаю скраб на лицо.
Как вы уже поняли, я не вылечилась полностью. Псориаз в принципе неизлечим — он может быть лишь загнан в ремиссию. Часть бляшек вернулась обратно, а обострения бывают стабильно два раза в год. Ко всему прочему, псориаз перешёл и на ногти — это, конечно, не очень приятно. Но я знаю, что это поправимо. Поэтому я всё так же кипячу кастрюли с ромашкой и шалфеем. Время от времени мажу кожу сульфидными грязями и заматываю руки и ноги в пищевую пленку (потрясающий аромат серы на всю квартиру). Это уже часть моего образа жизни. Вероятно, внешние проявления псориаза будут у меня ещё много лет — а возможно, и всю жизнь. Что изменилось, так это моё отношение к болезни. Псориаз по-прежнему со мной, но я его больше не боюсь.
Текст: Варя Семенова
Иллюстрации: Оля Левина
Источник
*
В форуме существует популярный раздел Влияние псориаза и псор. артрита на качество жизни, где обсуждаются психологические проблемы, дружба-любовь-секс-женитьба-дети-наследственность, отношения с друзьями-партнёром-супругом и проч. Сегодня участник форума Renina как раз об отношении к вашему псориазу близких людей…
Ниже отвечу на четыре вопроса, потому что сама ими задавалась и не один час мы с мужем провели, разбирая эту тему.
.
Alex2323 :
Как жить-то со всем этим? Как к вам и вашему недугу относятся ваши “вторые половины” ? Что вы делаете, чтобы не расстраивать их? Понимаете ли вы, что доставляете дискомфорт здоровым людям?
.
1) Как жить со всем этим?
.
Для меня со временем стал важен вопрос баланса – не доводить цель жизни до “излечиться от псориаза”, но при этом не забивать на течение.
Так было не всегда. В 15-20 лет я бросалась в истерики, впадала в состояния уныния. Но во всех тех случаях мысль “я унылое г…” доводила меня до крайности, и оттуда я стартовала, набиралась сил, оптимизма и жила дальше, уже счастливей – “Не быть мне участницей Мисс город N – ОК! Займусь учёбой и буду хоть не признанно красивой, но умной”. Потом на этой волне до призёров Республиканской олимпиады дошла и поступила без проблем в ВУЗ, куда и мечтала.
В 20-24 мне казалось, что я научилась “справляться” с псориазом и чувствовала себя покорителем чудес.
В 25 я поняла, что есть область знаний из серии “неизвестное неизвестное”, когда появилось из ниоткуда обострение ПСОРИАЗА, и мне стало даже страшно за жизнь.
Через месяц мне будет 28. Относительно псориаза – у меня нет однозначного вывода для себя – что это и как с этим жить.
Но стараюсь не исключать его из жизни, а принять как данность и аккуратно встроить. Время покажет, насколько это получается.
.
2) Как к вам и вашему недугу относятся ваши “вторые половины” ?
.
Было бы честно, если тут ответил бы супруг. Эта тема у нас поднималась не раз, поэтому пишу скорее своё восприятие его слов.
Муж относится спокойно, с долей юмора, внимания и дисциплины. У меня бывают обострения на 2-4 месяцев очень жёсткие, но бывают и ремиссии на полгода-год. То-есть он наблюдает некие “качели” – было всё чисто, постепенно стало совсем плохо. За 5 лет нашего знакомства его отношение менялось.
Сначала, когда мы только познакомились, он делал вид пофигиста, и мои истории о том, что бывают обострения, казались ему преувеличением. Когда у меня долгое время было 3 пятнышка, он справедливо говорил, что это ерунда.
Когда он увидел меня впервые в стадии обострения псориаза, то просто молчал 5 секунд, потом обнял и чуть не плача говорил, что я выздоровлю и что он будет со мной, хотя и не знает, чем может помочь. Я в тот момент не могла плакать. Я была спокойна и почему-то считала, что нам надо расстаться, потому что не хочу, чтобы он видел меня “в пятнах”, а я должна “одна нести свой крест”.
А через год мы поженились. Мысли о “кресте” развеялись здравым смыслом и тем, что иногда называют “работа души, духа”.
Ещё перед свадьбой у нас было несколько длинных сложных разговоров про псориаз и моё отношение к нему.
Парень считал, что я слишком вовлекаюсь в болезнь и позволяю порой каким-то пятнам определять моё настроение – грусть, уныние, панику и т.п.
Он говорил: “Ты можешь болеть. Бывает всякое, но не надо падать эмоциально в плохие чувства. Лучше от этого не станет, а наоборот”.
Я горячо спорила: “А как иначе? Ты даже не понимаешь, каково это жить, когда на половине тела просто нет нормальной кожи!”
Он отвечал: “Это плохой аргумент. Я никогда и не узнаю и даже не хочу знать. Но я и не знаю, чем я могу помочь. Ты молчишь и словно обижаешься на весь мир, считаешь это СВОИМ бременем. Скажи мне, чем помочь и я помогу. А пока я делаю то, что считаю нужным – поддерживаю тебя и не даю впасть в уныние”.
В общем-то, эти разговоры мне очень помогли и я безмерно благодарна супругу за трезвость мысли, сострадание и при этом безжалостность.
Приходится признаться, что я часто ждала жалости от окружающих, но редко её получала (мало кто знал о псориазе от меня).
А от друга, который потом стал мужем, никогда не было жалости. Может быть, и была…. Но я её не чувствовала…
И одним днём каким-то образом поняла, что больше не жду, что меня будут жалеть, и самой себя нет смысла жалеть, обижаться на судьбу и всё такое.
Теперь супруг, если видит, что я начинаю чесаться, мягко дает понять “А ты замечаешь, что чешешься? Что-то не так?”
Или если я увлекаюсь десертами в период улучшения: “Я наблюдаю, что мою монополию на шоколад и сладости в этом доме разделил человек, не имеющий права доступа. Понимаешь, о чем я говорю?”
Бывает неловко, когда после дальней совместной автопоездки муж берет пылесос и чистит машину. Правда, потом он шутит, типа “ездили вроде на юг, а попали в снегопад”.
Именно впервые со случаем с машиной я поняла, что могу доставлять дискомфорт здоровому человеку.
.
3) Понимаете ли вы, что доставляете дискомфорт здоровым людям?
.
Пару раз в жизни пролетали мысли, когда стала постарше. В 15-23 лет такое в голову не приходило. Родители не жаловались. Друзья (кто знал) только изредка говорили “чего не лечишься? какого пинка ждешь?”
Муж молчит и пылесосит… Когда было очень плохо, вытряхивал каждое утро простыню… Помогал мне наносить мазь на спину.
Мне первые разы было совсем стыдно, а потом откровенно спросила “Каково тебе жить с такой девушкой, когда у неё кожа сыпется?”
Он ответил, что не хочет говорить об этом, потому что не знает, как я восприму его ответ, поэтому скажет очень кратко:
“Меня вся ты и всё в тебе устраивает”.
Я могу представить, что могу доставлять кому-то дискомфорт. Реально это чувство было пару раз и быстро проходило.
Стабильно его нет – и слава Богу! Иначе бы ещё больше нервничала и беспокоилась.
.
4) Имеет ли смысл жену отправить к психоаналитику? (Основная причина – вечное уныние, синдром “унылого г…а”.)
.
Лично я понимаю, что с момента начала заболевания очень много сил вложила в осознание своих состояний, мировоззрения, отношения к себе, к болезни, к людям, к жизни. И на форуме об этом пишут люди. У каждого это своё личное.
Я проходила сеансы регрессивного гипноза в Москве – был положительный результат.
Я занималась китайской гимнастикой ци-гун с 16 лет и до сих пор практикую. Не регулярно, но 3-5 раз в месяц, для поддержания состояния и навыка.
Я ходила на консультации к психологу и продолжаю ходить. Не часто, 1 раз в квартал примерно. Бывает, что 2 раза в месяц, а бывает, что 1 раз в полгода. Это больше похоже на коучинг, то есть не просто выговориться, а всегда продуктивно поработать.
И очень забавно, что некоторые сеансы начинались именно с проблемы псориаза, но он выводил к совершенно другим темам, которые просто “обострялись” через тему псориаза.
Поэтому моё очень личное мнение – да, стоит “отправить супругу” к психологупсихоаналитикукоучу или даже грамотному батюшке или ламе. То-есть коснуться и поработать со сферой чувств, души, эмоций.
Можно предложить и тета-хилинг или что-то ещё из практик исцеления. Здесь личные предпочтения.
Возможно, что стоит вдвоём сходить. По отдельности начать, а потом вместе, если будет желание.
Уныние – это состояние. А человек может сам выбирать себе состояние, но это уже длинные рассуждения на другую тему…
Я знаю по себе, что склонна впадать в подобные состояния (апатия, депрес, грусть, снижение либидо), но я же заинтересована научиться из них выходить, а не пребывать там долго. Считаю, что чаще это получается.
Будьте здоровы! Спасибо за вопросы, потому что пока писала ответы, сделала личные открытия.
Источник