Я ненавижу свой псориаз
Псориаз — хроническое кожное неинфекционное заболевание, природа которого еще не до конца понятна врачам. Известно только, что это наследственная болезнь, от которой в среднем страдает 3 % людей в мире. У рожденных с псориазом клетки кожи делятся быстрее, чем должны, не успевая полностью созреть. Внешне это выражается в том, что тело периодически покрывают красные или розовые высыпания, а пораженные места сильно зудят и шелушатся. Поэтому столкнувшиеся с этой болезнью часто вынуждены ходить в закрытой одежде даже в жару. The Village поговорил с 19-летней Варей Киселевой, которая в начале студенческой жизни столкнулась с псориазом, о том, как она справлялась с депрессией, меняла свой гардероб, ходила на вечеринки и планировала дальнейшую жизнь.
В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.
В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.
А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.
С обострением я справлялась народными методами. Каждый день перед сном одна и та же картина, как кадр из фильма. Я в белоснежной ванной, перед большим зеркалом, голая. У меня полностью окровавленное тело. Все зудит, а я не могу не чесать. Поливаю себя перекисью водорода и молча наблюдаю, как тело шипит и покрывается белой пеной. Мне больно, все страдания отпечатываются на лице. А потом начинается самое интересное: я обрабатываю все препаратом «АСД». Считается, что он помогает от псориаза. Изготавливается из мясокостной муки, запах протухшего мяса выворачивает наизнанку и не уходит полностью даже после душа. Кажется, что я сжигаю свое тело кислотой, настолько больно, как будто заживо горишь в аду. Я смотрю в зеркало и плачу, просто разрывает изнутри. Потом все заканчивалось, и я просто ложилась спать. А на следующий день все начиналось заново.
Тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей
Пятна появлялись не по одному. Просто в какой-то момент — раз — и ты уже весь в них. При первом обострении все дошло до того, что обе ноги от колена до щиколотки были полностью красными: пятна соединялись друг с другом и срастались в большие шелушащиеся бляшки. Самым страшным было вставать с кровати и видеть возле себя горки пепла. Я собирала по комнате кучки размером с ладонь из своей кожи. То, что ты видишь сейчас, — одна сотая того, что было тогда. Сейчас стало легче бороться с желанием расчесать все, хотя зудит постоянно. А тогда я чесалась даже во сне, каждое утро все было в пыли из моей кожи. Просыпаться в крови тоже было в порядке вещей.
Одно дело — когда у тебя просто что-то болит внутри, а другое — когда ты постоянно видишь последствия своей болезни. Приходишь к друзьям, переодеваешься, а с тебя сыплется кожная пыль. Встаю с дивана, а после остается белая шелуха. Друзья отпускали комментарии в духе «блин, Варюх, опять ты тут насорила». А я понимала, что даже не могу ничего сделать. Сейчас смешно уже, а тогда было больно. Никто не хотел меня обидеть, просто они не знали, каково мне. Некоторые поначалу реагировали с отвращением: «Фу, что это?» — даже близкие. Я понимаю, что это как детская шалость такая, глупость. Дети постоянно обижают друг друга, но они просто не понимают последствий. Поэтому и здесь не нужно придавать особого значения чужим словам.
Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.
В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.
Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах
Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.
Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.
Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.
Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.
Я динамо. Никогда не пыталась привлечь внимание парней, наоборот, вела себя стервозно, мне нравилось «не находить общего языка», быть противоречивой. Перед глазами были примеры девочек, которые постоянно меняли парней — это казалось ужасным.
До 19 лет у меня не было серьезных отношений. Парни, влюбленность — да, но все было весело и легко. Возникало очень много вопросов, казалось, что псориаз будет серьезным стоп-сигналом для человека. Если мне кто-то нравится, хочется сразу подвести черту: у меня псориаз, и либо мы продолжаем общение, либо, если смущает, уходи. Я говорю о том, что у меня псориаз, даже если человек еще не спросил. Все объясняется очень просто: я показываю самое жесткое очаговое место, и люди сразу замолкают. Ты не даешь человеку выбора, он просто в **** [шоке].
Когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю
Мой бывший парень потрясающий. Очень воспитанный, настоящий хороший человек. Он еще и медик, а с ними как-то проще. Им изначально все понятно, и их даже не интересует природа твоей болезни, что с тобой, насколько это безопасно. Я к нему ничего не чувствовала, просто наслаждалась вниманием к себе. Это правда, я говорила об этом в лицо, никогда не обманывала. Он всегда говорил, что я настоящая и он за это меня очень ценит. Но в любом случае, когда я начинаю отношения с человеком, всегда думаю: «У меня псориаз, что ты делаешь сейчас рядом со мной, чувак? Что с тобой не так?» — потому что, возможно, я бы так не смогла, я не знаю.
С ним был мой первый раз. Мне кажется, что ценность девственности теряется после 18 лет — уже нет мыслей о том, что ты что-то кому-то даришь. Я поняла, что все окей, по его нереакции. Немой вопрос в его глазах: «Ты правда думаешь, что меня это беспокоит?» Наверное, я смогла это сделать потому, что мне было все равно. Я бы не расстроилась, увидев испуг на его лице. Я как будто не открывалась, именно говоря о чувствах. Когда влюбляешься, ты не можешь сделать вид, что все в порядке, если увидишь в глазах испуг или отвращение. Не можешь сыграть.
Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.
Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.
Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.
Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.
Источник
Настало время и мне поделиться. Коротко не получится, т.к. болею уже более 25-ти лет. Сейчас мне 42, а заболела в 9-м классе. Глупо получилось. 1 апреля – первый день четвертой четверти. Мама уехала на несколько дней, и, грех не воспользоваться моментом, с подружкой прогуляли учебный день. Как она отмазывалась, я не знаю, уже не помню, ну, а мне “легко” – я попала в больницу с тяжелым отравлением. На радостях купили по беляшу, она проскочила, а мне досталось! А летом у меня появились кровавые корки в ушах. Сходила в кожвен, врачиха даже головы не подняла, выписала Лоринден. Никто мне никакие соскобы не делал. Не помогло. Я мучалась, закрывала уши волосами, постоянно их поправляла, боялась заметят. И прошло как-то незаметно, само-собой. Это был 84-85 год прошлого века. Были незначительные пятнышки на голове, но также проходили.
В 91 году , сразу после получения диплома, обсыпало весь лоб, почти до бровей. И, причем, спать я легла чистой, а проснулась с коркой во весь лоб. Это был шок. Я была в панике. Держалась она дней 10. И, о чудо, сошла на нет. По беспечности я не задумывалась, да и информации особенно не было. По врачам ходить бесполезно, кто бывал у кожника, тот меня поймет. ( А может и счастью, а то бы был уже артрит от гормональных мазей ).
И все-таки на голове стали появляться бляшки, которые зудели, причиняли массу неудобств. В поликлиннике появился кожник, отставник, военврач.Вот, кто мне уделял много времени. Все допытывался, а нет ли где еще у меня пятен, все хотелось рассмотреть меня поподробнее. А диагноз поставил – себорея. Выписывал всякие вонючие мазилки, которые шампунем ни за раз, ни за два не смоешь. Так продолжалось до мая 96 года. В марте в поезде из Москвы выпила пол-бутылки Швепса, 1,5 л. Поезд приходит рано, обычно просыпаешься, по-быстренькому собираешься, и на выход.В зеркало посмотрела на себя только дома, и ахнула. Я, просто себя не узнала. Рожа красная, разнесло в два раза, глаза щелки. После этого появилось пятно на ноге , внизу у косточки, диаметром сантиметров 6. Оно не краснело и не чесалось.Просто было и все. Конечно, я прочитала все медицинские справочники, какие были в доме. И, честно говоря, я сама себе поставила диагноз. НО ВРАЧ-ТО МНЕ ЕГО НЕ СТАВИЛ!!!! И я себя утешала этим, ему видней, он профи! Я побежала к нему, до сих пор помню, с какой радостью и светом в глазах, он сообщил мне мой новый диагноз. Помню, как шла домой и плакала.
С этим пятном я жила три года, пока в 99 не родила сына. Молока не было, и я решила, что настала пора избавляться от пятна. Я комплексовала. Если бы я знала, что меня ожидает в будущем, я бы, наверное согласилась остаться с этим пятном до конца жизни.
Вычитала рецепт Ванги, нужно смазывать пятна соком грыжника. Что это за грыжник я понятия не имела,и где его достать тоже. Пошла на рынок к бабкам-травницам. Они,конечно спросили вежливо зачем мне он, и, когда я рассказала, они мне пообещали мне помочь своими способами, тем более, что они уже кучу народу вылечили от псориаза. Напихали в мешок разной травы. Исписали два листа инструкции. Еще купила у них софоры , ее нужно было прокрутить и залить водкой, пить по каплям, т.к. ядовитая. Еще чего-то , уже не помню. Я с оптимизмом начала “лечение”. Две недели лечишься, две недели перерыв. Я все проделала, как было велено. Тишина. Организм никак не реагирует.Наступил перерыв. За два дна мои ноги покрылись коркой от седла до пяток. Руки от плеча до пальцев. И на этих руках 2-х месячный ребенок, дом.дела. Надо отдать должное моему мужу, он меня не чурался и всячески поддерживал, сочувствовал. То самое пятно разъело до мяса. Корки трескались и кровоточили, нервы расшатались. Спасибо ребенок спал ночью хорошо. Но это мало утешало. Жара. Выйти на улицу не могу. Дождалась до похолодания небольшого, надела брюки, пиджак, помчалась к тем бабкам. Все отлично, она сказала, так и должно быть, радуйся, псориаз вышел наружу!!!! Типа тебе повезло! А, насчет пятна, что мясо торчит, фигня, у некоторых до кости разъедает, опять мне повезло!!! Мажь пропавшим сливочным маслом.
Пришла домой, все выбросила. Начала голодать, по наитию. Голодала 12 дней. Мазала тем самым прогорклым сливочным маслом. На третий день побледнели руки.Корки были только на кистях и локтях. А все остальное ( на руках ) чистейшей воды аллергия. От голодания она быстро прошла. С ногами было сложней. Но! Те же корки до колен сошли быстро и незаметно, а вот голени…голени так и оставались в пятнах. Но все же приутихло. Я передохнула. Потом появилась возможность съездить на юг, и я вернулась чистенькая-чистенькая. Все, что было, как будто кошмарный сон…
Но в марте он пришел опять, а летом я поехала на юг. Все повторилось. В 2003 году мы с сыном поехали вместе на море ( я уже в разводе), приехали, не помочив ноги мы вернулись, умерла моя мама. Я осталась одна, без помощи, но с псориазом. С надеждой на следующее лето. С трудом , но следующим летом все же удалось поехать на юг. Но результата не было.
Юбку я не надеваю с 2003 года. На руках периодично. С головой справляюсь с помощью “Таны”, “Фридерм” не помогает. В феврале 2010 на работе сильный стресс, поцапалась с руководством. И пожалела. Опухли руки , корки от локтей до ногтей. Паника. Кожвен.Гормональная мазь.Акридерм-СК. Про ноги промолчу, там естественно обострение до рожистого воспаления, кстати не в первый раз. Рукам получшело, видимо сказалось неувлечение ранее горм.мазями. Рожу заговаривала, но в этот раз не помогло, пропила эритромицин.Отпустило.
Так и жила. Личная жизнь была, но не с тем с кем хотелось бы. Комплексовала. Рассталась наконец-то, как камень с плеч, как из плена вырвалась. Тут же встретила мужчину, думала, таких уже нет на белом свете. Комплексую, надеваю чулки или гольфы. Простите, что такие подробности личные. От счастья и новых чувств как бы и полегчало… Наступил март 2012. Обострилось. На руках появились небольшие пятнышки, и я с ужасом наблюдала, как они потихонечку увеличиваются. Да, забыла сказать , я уже полтора года каждый день( за исключением 2-3-х дней в месяц) сижу в соленой ванне. Килограмм соли поваренной (а лучше морской) на ванну. И 20 минут. Я не смываю специально. Смывается только когда купаюсь под душем , а потом я опять сажусь в соль. Изредка загораю под лампой.
Так вот. Я понимаю, что мне конец. Конец марту и конец мне. Наступает жара. У меня новая работа, новые коллеги, объясняться и ловить косые взгляды надоело. Я жить хочу! Полноценно! А не придумывать, в чем бы мне выйти на улицу и в чем бы мне пойти на работу?! НАДОЕЛ!!! Я лезу на форумы, я попадаю сюда. В поисковике набираю Пегано. (Слышала ведь! но видно не припекло). Прочитала здесь рассказ девочки молодой, ее дневник. И поняла. Или сейчас или никогда.
9 апреля 2012 года. Да будет благословен этот день, началась страстная неделя. Я села на гречку, кефир, яблоки, ромашковый чай, немного меда, чуть-чуть, немного кураги и чернослива, миндаль.Вода. Все. Через три четыре дня прошли руки. На локтях малюсенькие пятнышки, дежурные. Да, забыла. Купила карталин.Два тюбика израсходовала. Еще надо купить. Пью рыбий жир, кальцид, валерьянку в таблетках, аевит, витамины от Амвэя (не реклама), пропью, куплю другие , в Амвэе дороговато. Сижу в ванне с солью. Ребята!!! У меня ноги проходят!!! Уже не корки, пятна. Чистая кожа в большинстве своем. Чеса особенного нет. Ничего не сыпется. Вот оно – счастье!!! Ноги как-будто в пигментных пятнах. Думаю очистятся, цвет поменяется. Буду сидеть на гречке с кефиром до конца. До победного! Хоть год или больше. Вообще, я думаю, всю жизнь. И это не страшно. Вполне можно отказаться и от картошки, и от помидоров,и от шоколада, и от многого другого, чего нам нельзя. Только надо созреть морально и желание просто отпадет это есть.
Боритесь и побеждайте! Никогда не сдавайтесь! Я вас всех люблю, желаю здоровья, мужества, терпения и заслуженного счастья! Щас заплачу…
Простите, если что не так.
Источник