Фонд для больных псориазом
Чаще всего псориатические пятна локализуются на голове. Фото: Александр Зайцев
Владимир Набоков, Иосиф Сталин, Бенджамин Франклин, Уинстон Черчиль, Генри Форд, Камерон Диас, Бритни Спирс — казалось бы, что ставит этих людей в один ряд, кроме того, что они – знаменитости? Но всех их объединяет таинственная «царская» болезнь — псориаз. Этим кожным неизлечимым недугом, по официальным данным, страдают 125 миллионов людей — каждый 25-й человек в мире. Однако врачи бьют тревогу: случаев псориаза становится всё больше, и по прогнозам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), скоро псориаз и псориатический артрит станут ведущими причинами инвалидности на планете.
Не заразно, но опасно
— Диагноз «псориаз» мне поставили в 14 лет, сейчас мне 36 лет. Какое только лечение я не пробовала за эти годы. После рождения ребёнка в 2010 году у меня возник псориатический артрит. Сейчас уже два года не могу устроиться на нормальную работу, — рассказывает жительница Асбеста Ирина. — Обострения с сильными высыпаниями случаются периодически, и незнакомые люди реагируют по-разному. Кто-то бесцеремонно спрашивает, что со мной, но я стараюсь сдержанно ссылаться на аллергию: окружающим так спокойнее.
Такие трудности испытывают многие люди с псориазом, заболеть которым могут и женщины, и мужчины в любом возрасте. При этом в последние годы болезнь стала всё чаще поражать молодёжь, подростков и детей. Отчего возникает псориаз, учёным до сих пор неизвестно, но установлено, что им нельзя заразиться никакими путями, как ошибочно думают многие. Однако вероятность того, что у больных псориазом родителей родится ребёнок, у которого может развиться псориаз, составляет более 50–60 процентов.
— Проведённый нами опрос студентов Уральского государственного медицинского колледжа, Базового медицинского колледжа и Уральского государственного профессионально-педагогического университета показал, что 75 процентов респондентов имеют поверхностные знания о псориазе. Более 30 процентов студентов лично знают больных с псориазом, — говорит доктор медицинских наук, профессор, ведущий научный сотрудник Уральского научно-исследовательского института дерматовенерологии и иммунопатологии, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Свердловской области Татьяна Сырнева. — Но каждый третий опрошенный уверен, что псориаз заразен. Следует больше информировать население, однако проблема в том, что многие доверяют интернету, где большинство информации о псориазе и его лечении ошибочно.
Терапия без инвалидности?
Сейчас в России зарегистрировано 356 000 больных псориазом, в Свердловской области — 8 840 человек. Однако это официальная статистика. По словам специалистов, многие люди посещают только частные медицинские клиники, а кто-то и вовсе не обращается к врачу, поэтому назвать точное число больных псориазом в нашей и других странах нельзя. Усложняет ситуацию то, что без правильного и своевременного лечения болезнь можно запустить до инвалидности.
— Тяжёлый псориаз диагностируется лишь у 20 процентов больных. Остальные страдают лёгким и средним псориазом, лечить который можно только наружными средствами. У тех же, кто не обращается за медицинской помощью и пренебрегает лечением, болезнь прогрессирует и развивается непредсказуемо, — предупреждает доктор медицинских наук, профессор, заведующая научным клиническим отделом дерматологии Уральского научно-исследовательского института дерматовенерологии и иммунопатологии, заслуженный врач России Муза Кохан. — Больные псориазом часто испытывают стеснение, чувствуют себя изгоями, начинают больше есть и злоупотреблять алкоголем. От этого появляются другие проблемы со здоровьем: избыточная масса тела, повышенное давление, болезни сердечно-сосудистой системы, воспалительные заболевания кишечника. Смертность у больных псориазом на 30 процентов выше, чем у других. Вот почему проблема псориаза вышла на всемирный уровень и встала в один ряд с такими неинфекционными заболеваниями, как инфаркт миокарда, атеросклероз, онкология.
Наиболее часто к псориазу присоединяется псориатический артрит. У человека появляются боли в суставах, спине, пятках. С такими симптомами больной не может жить и работать, как прежде. Но и выйти на инвалидность, чтобы проходить эффективную дорогостоящую терапию бесплатно, у него не получается.
— Сейчас для выхода на I, II или III группу инвалидности больному псориазом необходимо не работать более четырёх месяцев подряд или с перерывами находиться на больничном минимум пять месяцев за год. Новые критерии выхода на инвалидность, которые, как мы надеемся, примут в 2020 году, опираются на степень потери и ограничение жизненных функций больного, площадь поражения его тела пятнами и неэффективность методов терапии, – поясняет Татьяна Сырнева. — Это должно упростить получение инвалидности. Сегодня выйти на инвалидность больным псориазом очень трудно, но нужно пробовать.
Однако эксперты отмечают, что в Свердловской области больным псориазом намного легче. Если в других регионах страны такие пациенты не получают эффективное лечение бесплатно без инвалидности, то на Среднем Урале оно доступно всем.
— Современные генно-инженерные препараты — высокоэффективная и безопасная терапия для больных псориазом и псориатическим артритом. Да, она дорогостоящая, но в Уральском научно-исследовательском институте дерматовенерологии и иммунопатологии лечение этими препаратами можно получать бесплатно, — говорит доктор медицинских наук, главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава Свердловской области, заведующая ревматологическим отделением Свердловской Областной клинической больницы №1 Людмила Евстигнеева. — Более того, по полису ОМС там бесплатно лечат больных и из других регионов страны.
Жители Свердловской области с псориатическим артритом могут получать помощь не только в Екатеринбурге: в регионе для этого есть 22 специальных стационара. Главное — знать, что такую современную помощь оказывают бесплатно без инвалидности, и добиваться её.
— Мой сын болен псориазом с 6 лет. Когда его кожа была поражена пятнами на половину, то он был маленьким озлобленным и нелюдимым человечком. Что мы только не пробовали, но когда узнали о новых генно-инженерных препаратах, то добились лечения ими, — вспоминает представитель пациентской организации «Кожные и аллергические болезни» Алексей Пузанов. — Это был риск, но результат этого стоил. Сейчас сыну 15 лет, и он здоров на вид, стал уверенным, общительным, сильным морально. Будто другой человек. Но, конечно, чтобы болезнь не вернулась, лекарство необходимо принимать постоянно.
ВАЖНО
Уральский научно-исследовательский институт дерматовенерологии и иммунопатологии три раза в месяц проводит бесплатные образовательные школы для пациентов с псориазом и их родственников. На этих занятиях можно узнать об уходе за кожей больного псориазом, правильном питании при этом недуге, эффективных методах его лечения и о многом другом. Занятия проходят по адресу г. Екатеринбург, ул. Щербакова, 8. Записаться можно по телефону 8 (343) 218–33–52.
Источник
Измени свою жизнь вместе с нами!
Псориаз затрагивает примерно 2-3% от общей численности населения, около 30% пациентов с псориазом склонны к развитию псориатрического артрита. Он поражает одинаково как женщин так и мужчин. также нередко встречается и у детей. Он повергает больных в стыд и смятение, сводит их жизнь к постоянным компромиссам и не поддается излечению. Испытание псориазом – серьезный экзамен. Однако чем больше Вы знаете о псориазе, методах профилактики, самоконтроля и лечения, тем у Вас больше возможности держать его под контролем.
Если ты, твой друг или любимый человек столкнулись с проблемами кожи, не отчаивайтесь, узнавайте больше о методах лечения и исследованиях, научись контролировать свое заболенивае, мы постараемся ответить на юридические вопросы, с которыми Вы столкнулись из-за болезни. Объединившись вместе легче справлятся с психологическими, социальными, медицинскими и юридическими трудностями.
Истории реальных людей
Илья
Долго думал, стоит ли рассказывать, и будет ли вообще кому то интересна моя история…
Я родился 33 года тому назад, на Севере, в городе (на тот момент это был поселок) Муравленко и был первым ребенком в семье. В отличие от своего брата, «вождя племени краснокожих», я –пухленький «бледнолицый» со светлыми волосами. Зимы в этих краях суровые и температура достигает до – 50С градусов. Именно морозы и стали первопричиной моих проблем с кожей.
Читать историю
Сейчас мне 30 лет, а началась моя история в детстве до 10 лет, точный возвраст моя память не зафиксировала, но кадр из кабинета врача иногда воспроизводиться. Кабинет врача, я с мамой, врач осматривает кожу моей головы, затем все тело и озвучивает: «У вашего ребенка псориаз волосяной части головы».
Читать историю
Юлия
Каждому дано по силе его.
“Юлия, ваш диагноз – псориаз”. Эти слова прозвучали как гром среди ясного неба в апреле 2010 года. В голове сразу возникла вереница мыслей: За что? Почему именно я? Как с этим жить дальше? Мне 25 лет, я молода и хороша собой, на руках маленький ребенок, любящий муж.
Читать историю
Ксения
Волонтер
За 5 лет ремиссии ещё не было ни от одного метода…но сейчас все больше и больше видна здоровая кожа внутри бляшек, и это результат изучения болезни под углом мыслимых и немыслимых исследований, теорий и т.д.
Читать историю
Виктория
Моя история началась в 2008 году. Сначала у меня образовалось 3 маленькие бляшки на ногах, затем на голове и так постепенно заполонило тело. 10 лет у меня ни разу не было ремиссии.
Читать историю
Дмитрий
Волонтер
Есть такая болезнь – псориаз. Не смертельная конечно, но зато на всю жизнь и лекарства от нее не нашли. Доставляет она куча геморроя исключительно счастливому владельцу, для окружающих может максимум вызвать эстетический дискомфорт.
Читать историю
Игорь
Председатель Санкт-Петербургского регионального отделения
«Всем больным псориазом я рекомендую не отчаиваться и искать свои способы борьбы с болезнью. При стационарной форме псориаза можно жить вполне комфортно. Следует только никогда не переставать ухаживать за кожей при этом капризном заболевании».
Читать историю
Артур
Председатель Адыгейского отделения
Мне 52 года, я живу в городе Майкоп, республики Адыгея.Я болен псориазом больше трех лет. Когда начали появляться псориазные бляшки, я сразу пошел к врачу. Диагноз – псориаз, для меня это былосильным потрясением, я был в растерянности что делать. Начал читать информацию об этой болезни, и сказать по правде от прочитанного становилось еще хуже на душе. Начались проблемы в делах, и псориаз все разрастался.
Читать историю
Людмила
Председатель Челябинского регионального отделения
Здравствуйте, дорогие друзья!
Меня зовут Людмила.
Я заметила, что все люди, болеющие псориазом очень ответственные, даже гиперответственные. В связи с этим, зачастую испытывают серьёзные стрессы, в результате чего ухудшается состояние заболевания. Так получилось и у меня. Ранее я писала, что нашла более спокойную работу, но в итоге снова попала в колесо ответственности. Всё те же грабли, как в поговорке: кто везёт, на том и едут. В очередной раз я переосмыслила свою жизнь уже в отпуске в Крыму.
Читать историю
Бесплатные школы о псориазе
20 августа 2020 года в Симферополе на базе РККВД в 17:00 будут проходить бесплатный семинары о псориазе и псориатическом артрите, тренинги по психодерматологии. На мероприятиях будет рассказываться о методах контроля обострений, современных методах лечения, первых признаках псоратического артрита, и рекомендации клинического психолога как бороться со стрессом.
Участие абсолютно бесплатное. Предварительная регистрация обязательна!
Оставить свою заявку на участие можно по этой ссылке.
Будьте в курсе событий
Ваш e-mail не будет передан 3-им лицам
Источник
Псориаз является аутоиммунным заболеванием, от которого невозможно избавиться навсегда. Некоторые больные основную часть своей жизни не испытывают проблем от наличия данного заболевания, в то время как другие могут быть даже неспособными к самообслуживанию.
Исключительно наличие псориаза нельзя назвать основанием для получения группы инвалидности.
Однако при тяжёлом течении медико-социальная экспертиза, вероятнее всего, примет решение о её необходимости. Инвалидность при псориазе может быть назначена даже на пожизненный срок.
Дают ли инвалидность при псориазе в России или нет
Чтобы получить группу инвалидности необходимо отправиться в учреждение МСЭ (медико-социальной экспертизы). Обращение может быть рассмотрено в случае, когда заболевание длится от 120 дней и больной теряет трудоспособность более чем на 5 месяцев за один год.
При протекании псориаза обычно дают третью группу, но могут присвоить в некоторых случаях и вторую на один год, после чего необходимо заново будет проходить комиссию. Бессрочная инвалидность даётся в случае прогрессирования болезни на протяжении нескольких лет.
Псориаз является заболеванием, которое постоянно обостряется, и этим мешает нормальной рабочей деятельности. Кроме этого, патология наносит не малый урон внутренним органам.
Показания к получению группы
Право на получение группы инвалидности при псориазе имеет каждый больной с наличием следующих обстоятельств:
- Заболевание постоянно рецидивирует и не поддаётся лечению.
- Больной не способен полноценно самообслуживаться.
- Период госпитализации составил более 4 месяцев без перерывов или на больничном проведено свыше 150 дней в году.
- Заболевание ограничивает в работе в определённой сфере.
3 группу больной получает при протекании псориатического артрита и эритродермии средней тяжести. Стоит отметить, что в данном случае инвалидность присуждается всего на 1 год с минимальными ограничениями по работе, по истечении этого времени потребуется переоформление.
2 группа даётся только при тяжёлом течении заболевания. Состояние пациента — среднее. В данном случае присутствует острое поражение сосудов, кожный покров поражен псориатическими высыпаниями на 32%. В таком состоянии пациент испытывает трудности при движении и трудовой деятельности, способен выполнять домашние обязанности только в период ремиссии. Эту группу, как правило, также дают на год.
1 группа инвалидности даётся при диагнозе псориатической артропатии, с протеканием которой больной не может самостоятельно передвигаться и нуждается в постоянном уходе. Если по истечении 6-8 лет состояние пациента не улучшается, ему присуждают пожизненно первую группу.
Также, кроме назначения группы инвалидности больному определяют степень его трудоспособности:
- Первая является самой лёгкой, при ней псориаз протекает в неосложнённой форме и находится в стадии регрессии или стационарной, при этом больной способен полноценно обслуживать себя и ни в чём не ограничен.
- Вторая присуждается в случае поражения суставов первой степени с присоединением пустул и эритродермии.
- Третья является самой тяжёлой, назначают её при артропатическом артрите и когда длительная стационарная терапия не приносит результатов и больной нетрудоспособен более четырёх месяцев.
Как оформить
Для оформления группы инвалидности псориазнику потребуется пройти несколько этапов.
Медико-социальная экспертиза
При достаточно частых обострениях псориаза больному необходимо обратиться к врачу, у которого он состоит на учёте. Тот в свою очередь назначит различные обследования для того, чтобы определить все возможные изменения в организме, которые были вызваны псориазом. Для этого потребуется провести обследование: почек, кожи, нервной системы, сердца, состояния сосудов, позвоночника. При псориазе, как правило, обходят таких врачей:
- Ортопед.
- ЛОР.
- Ревматолог.
- Хирург.
- Кардиолог.
- Дерматолог.
- Окулист.
- Невропатолог.
- Рентгенолог.
Также может быть назначено УЗИ, ЭКГ, флюорография, МРТ. Анализы проводятся бесплатно.
На основе проведенных обследований специалист сможет определить, был ли нанесён какой-то вред здоровью при протекании псориаза. Далее он направит все необходимые документы на врачебную комиссию, после чего будет выдано направление на медико-социальную экспертизу.
После того как обход будет завершен, больному необходимо направиться на врачебную комиссию, целью которой является определение достоверности диагноза и анализов, а также есть ли необходимость в признании пациента нетрудоспособным.
После осмотра документации на предмет подлинности, следующий шаг заключается в оформлении инвалидности. Однако перед этим оценивается степень поражения кожи и то, как развился псориаз на внутренних органах. Далее собирается консилиум, где обсуждается вопрос о том, к какой группе инвалидности отнести человека.
Документы, которые необходимо предоставить комиссии МСЭК
Наличие всей документации очень важно. Список документов, которые обязаны быть предоставлены пациентом для присвоения ему инвалидности:
- Оригинал паспорта и его копия.
- Медицинский полис ОМС.
- Трудовая книжка и две её копии.
- Закреплённый факт передачи дела пациента на МСЭ.
- Справки, выписка о степени прогрессии заболевания на данный период времени, рентгеноскопические снимки.
- В случае если в момент развития заболевания больной обучался, что также касается повышения квалификации и получения прав, то ему необходимо предоставить об этом справку с места учёбы.
- При получении ранее справки об инвалидности, а также о присвоении какой-либо группы, нужно представить данные выписки и формуляры. Это необходимо для того, чтобы не пришлось заново осуществлять оформление документации.
Что делать в случае отказа
В случае принятия отрицательного решения комиссией больной может его обжаловать, инициировать судебную процессию или обратиться в вышестоящие инстанции. При данных процедурах члены врачебной комиссии должны присутствовать.
В некоторых случаях МСЭ может дать отказ больным в ограничении трудоспособности. Подобное решение оспаривается в главном бюро. Также не исключены ситуации, когда может потребоваться сбор новых сведений, чтобы получить более достоверную картину. Для этого будут использованы различные методики и специальные диагностические приёмы. Потребуется пройти обследование в назначенном комиссией медучреждении, а также понадобятся дополнительные сведения: о специфике работы и условиях проживания псориазника. После этих мероприятий решение комиссии возможно будет изменено в пользу больного.
Стоит отметить, что при проигрыше в суде снова попробовать оформить инвалидность будет невозможно.
Какие больным положены льготы
В случае назначения группы инвалидности, больной сможет получать выплаты и дополнительные льготы, такие как:
- Бесплатный проезд в метро, автобусе и другом общественном транспорте.
- Путёвки на санаторно-курортное лечение и отдых.
- На коммунальные платежи.
- Бесплатные медикаменты при терапевтическом курсе.
- Амуниция для нетрудоспособных больных.
Какую получают пенсию при инвалидности с псориазом
После получения свидетельства о нетрудоспособности больной должен предоставить его в пенсионный фонд по месту прописки. Размер выплат определяется по следующим факторам:
- Срок наличия заболевания.
- Район проживания.
- Стаж инвалида.
- Наличие иждивенцев.
- Группа инвалидности.
По закону Российской Федерации фиксированный размер пенсий и ежемесячных денежных выплат инвалидам составляет:
- III группа — 3675,20 рубля пенсии и 1700,23 ЕДВ.
- II группа — 4323,74 рубля пенсии и 2123 ЕДВ.
- I группа —8647,51 рубль пенсии и 2974 ЕДВ.
Одно наличие диагноза псориаз не даёт возможности получить группу инвалидности. МСЭ определяет необходимость назначения по результатам медицинского обследования, общего состояния пациента, его способности к труду и самообслуживанию. На практике в большинстве случаев псориазники получают третью группу инвалидности.
Источник